Durante la Junta Directiva Nacional de la Federación Española de Hemofilia, celebrada el pasado día 12 de noviembre de 2011, todas las asociaciones regionales, a propuesta de la Comisión Permanente de Fedhemo, acordaron cambiar la sede de la XLI Asamblea Nacional de Hemofilia, que se iba a celebrar en Cáceres.

El principal motivo de este cambio es rebajar el coste económico en el alojamiento y desplazamiento para los participantes, facilitando que acuda el mayor número de personas a esta Asamblea, dado que los temas a tratar serán de mucha trascendencia para el devenir del tratamiento de la Hemofilia en España en los próximos años. No queremos que la crisis económica sea pretexto de merma en la atención sociosanitaria, especialmente en el tratamiento en Hemofilia. Cuantos más asistentes acudan a la Asamblea, más fuerza podremos demostrar ante la Administración Pública, más palpable será nuestro compromiso con nuestro tratamiento y más alta nuestra voz.

Las fechas de celebración de la Asamblea serán el 20, 21 y 22 de abril de 2012 y en próximos números de la Revista Fedhemo y en esta web, estaréis debidamente informados del programa, inscripciones y todos los detalles de la misma.

Apertura de inscripciones a partir del 27 de febrero hasta el 23 de marzo de 2012.

Os esperamos a todos en Madrid, esta vez vuestra asistencia es más importante que nunca.

El Centro de Educación Infantil Antonio Fuertes ha presentado hoy lunes 26 de diciembre de 2011 el Calendario Solidario que ha realizado para ayudar a la Federación de Hemofilia de España. Esta actividad totalmente altruista, está realizada por los niños y educadores del Centro.

Al acto han asistido el director general de Asuntos Sociales, Igualdad e Inmigración D. Leopoldo Navarro, el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), D. José Antonio Puche, el presidente de la Asociación Regional Murciana, D. Manuel Moreno Moreno, los máximos responsables de la empresa ELPOZO ALIMENTACIÓN D. Tomás, D. José y Dña. Juana Fuertes, presidente, consejero delegado y consejera respectivamente, así como el presidente de la Fundación de Trabajadores, D. Manuel García Juesas y el alcalde de Alhama de Murcia, D. Alfonso Fernando Cerón.

El Centro de Educación Infantil Antonio Fuertes, la guardería de ElPozo Alimentación cuenta con capacidad para más de 110 niños de entre 0 y 3 años y es de uso exclusivo para trabajadores de la compañía. Presenta tres alternativas horarias: turno de mañana, de tarde o bien jornada partida. Los horarios están adaptados a las necesidades de los padres que desempeñan su actividad laboral en la firma de alimentación. El centro está abierto durante todo el año, también en los meses estivales para que el servicio que se ofrece sea integral. Se encuentra dimensionado en base a las necesidades reales de plantilla de la organización.
El equipo humano que dirige el centro está compuesto por técnicos superiores en Educación Infantil, maestros con especialidad en Educación Infantil, y una psicóloga se encarga del seguimiento personalizado de cada alumno.

PUNTOS DE VENTA

PUNTOS DE VENTA EN HEMOFILIA

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

C/ Sinesio Delgado 4 Pab. 16    28029 Madrid

Tel. 913 146 508

fedhemo@hemofilia.com

PUNTOS DE VENTA EN MURCIA

LIBRERIAS DE DIEGO MARIN (MURCIA)

C/ Puerta Nueva, nº8

C/ de la Merced, nº9 (González Palencia)

P.I. El Tiro Parcela, nº 78, El Puntal Murcia

PUNTOS DE VENTA MOLINA DE SEGURA

Farmacia “Leandro Fernandez Franco” y

Ortopedia “Molinense”

C/ Caridad 7. Molina de Segura

PUNTOS DE VENTA ALHAMA DE MURCIA

Prensa y Revistas Mariola

C/ Fuente de Raal, 81

(Junto a la heladería 5 sentidos y Casa Martín)

Boutique Ana Aledo

Avda. Juan Carlos I, 20

30840 Alhama de Murcia

Tlfno. 968.630886

Foto Vídeo Cuenca

C/ Méndez Nuñez, 12 bajo

Publistudio

C/ Corredera, 25

Modas Pasarella

C/La Feria, 25

Imagen Venus

Plaza Jardín de los Patos, 1

PUNTOS DE VENTA TOTANA

TALLER BARTOLO

C/ Isaac Newton, Polígono Industrial “El Saladar” 30850 Totana

HERBOLARIO MUNDE GAIA

C/ Santomera s/n 30850 Totana

El Dr. Martín Villar fue el creador de la Unidad de Hemofilia de La Paz, un modelo que fue implantando con gran éxito en otras regiones españolas.

Para darle un soporte institucional y corporativo, en 1971 creó la Asociación Española de Hemofilia de la Seguridad Social y en 1972 la inscribe en la Federación Mundial de Hemofilia (WHF). La Asociación Española de Hemofilia fue la precursora de la actual Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

En 1989 formó parte de la primera comisión científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

En la Asamblea Nacional de Hemofilia de 2011 celebrada en Burgos, la Federación Española de Hemofilia otorgó al Dr. Martín Villar la H de Plata por todo su trabajo y toda la dedicación hacia las personas con Hemofilia de nuestro país. Nos consta que durante los últimos años siguió todas las noticias que aparecían en los medios de comunicación y en las publicaciones científicas sobre los últimos avances en el campo de la Hemofilia.

Desde la Federación Española de Hemofilia  siempre le tendremos en el recuerdo.

Muchas gracias por todo.

La Fundación Pfizer, entregó el pasado 28 de octubre de 2011 sus premios anuales en la localidad murciana de Lorca, en solidaridad con la población lorquina tras el fatal terremoto de hace unos meses.

En esta edición 2011 de los premios de la Fundación Pfizer, la categoría al Compromiso Social fue otorgada a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), por su proyecto de “Voluntariado en los albergues para familias de niños afectados con hemofilia” y fue recogido por el presidente de FEDHEMO, D. José Antonio Muñoz Puche.

Además de este reconocimiento al trabajo de la hemofilia española, también se hizo una mención especial dentro de la Categoría de Compromiso social a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia por el proyecto “Fomento de la vida autónoma y mejora de la calidad de vida de niños entre ocho y doce años”, que recogió el doctor Manuel Moreno, presidente de la asociación y de la Real Fundación Victoria Eugenia.

La gala se celebró a partir de las seis de la tarde y en la misma estuvieron presentes, además de los galardonados, la consejera de Sanidad, Ángeles Palacios; el alcalde, Francisco Jódar; y la presidenta de la Fundación, Elvira Sanz, entre otros.

En la categoría de Investigación, los premiados fueron el doctor Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencia de Alicante, y para el doctor Miguel Martín, del Hospital Gregorio Marañón y presidente del Grupo Español de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM).

Los periodistas Nuria Biongros, por los reportajes “Glaucoma” y “La lucha que comienza en la incubadora”, emitido por Antena 3 televisión, Belén Almonacid y Luis Gutiérrez, por el programa “Día Mundial sin tabaco” de Onda Madrid, y Carmen Giró, por su artículo “Después del infarto”, publicado en La Vanguardia, fueron los galardonados con el Premio Fundación Pfizer 2011 de Comunicación, en las categorías de televisión, radio y prensa.

Ya está disponible en la web de la Federación Española de Hemofilia, el número 59 de la Revista Fedhemo, la revista en castellano sobre Hemofilia y otras coagulopatías congenitas más leída del mundo.

A continuación pueden ver los diferentes contenidos de la misma.

REVISTA FEDHEMO Nº 59 

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VII Jornadas para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias
  • XXII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años
• Entrevista.
  • D. Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. (Primera Parte)
• Noticias de Hemofilia
  • Nueva Asociación en Extremadura
  • FEDHEMO recibe el Premio Internacional Baxter & you.
  • Firma convenio con Bankia
  • Descenso ingresos por Obras Sociales Cajas
  • Revista de Prensa
• La Hemofilia en el Mundo
  • Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
• Las Asociaciones Informan.
  • Baleares
  • Burgos
  • Extremadura
  • Galicia
  • Madrid
  • Tenerife
  • Valencia
  • Valladolid
• R.F.V.E
  • ¿Qué es la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia?
• El Foro
• Ciencia.
  • Perfusión (infusión) contínua de factores de la coagulación. Dra. Carmen Altisent. Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario Vall d´Hebrón. Barcelona.
  • La información al paciente: Obligación ética del médico. Dr. Antonio Liras Martín. Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • Normas publicación.
• Entorno Social
  • La vida de las personas con hemofilia y las asociaciones de pacientes. Ana Martínez. Trabajadora Social Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja
• El Hemofílico experto en...
  •  Víctor Hugo Acosta Perales (México)
• Factor mujer
  • Enfermedad de von Willebrand en las mujeres. Consejos
• Los Peques
  • Albergues 2011
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

Una de las acciones para conseguir fondos por la Federación Española de Hemofilia, es la venta de décimos de Lotería de Navidad, el año pasado con buen resultado por cierto, gracias a la colaboración de todos vosotros.

El número elegido es el 70171, que coincide con la fecha de creación de la Federación Española de Hemofilia, en sus inicios llamada Asociación Española de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01- 71). Es por esto que en 2011 estamos celebrando el 40 aniversario de FEDHEMO.

Los décimos de lotería podrán adquirirse en las diferentes asociaciones regionales y en las instalaciones de la propia Federación.

¡Tu colaboración puede tener premio, no te quedes sin ella!

POR ENCIMA DEL COSTE.

- Bajo el lema “Juntos por un Tratamiento Integral y Seguro”, la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) reivindica el mantenimiento de los tratamientos profilácticos y con productos recombinantes en los pacientes con hemofilia, en el actual contexto económico.

 -  4.000 personas padecen hemofilia en España, de las cuales 14 son de la provincia de Burgos.

 - Actualmente el tratamiento médico de elección es con productos recombinantes, junto a la Fisioterapia y procedimientos radiológicos de detección temprana de sangrados y lesiones degenerativas.

 Burgos, 29 de Septiembre de 2011.-

  El próximo sábado 1 de octubre se celebrará la “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica” de la Asociación de Hemofilia de Burgos, que contará con la presencia de algunos de los más reconocidos médicos hematólogos de nuestro país a nivel mundial.

 El Dr. D. Manuel Moreno de Murcia, director durante más de veinte años de los Albergues de niños y Presidente de la Real Fundación Eugenia, los principales aspectos de la evolución de los tratamientos de la hemofilia, hasta los productos que en la actualidad están disponibles. El Dr. D. Javier Batlle, Jefe de Servicio de Hematología en A Coruña y reputado especialista a nivel internacional, nos pondrá al día de las recomendaciones médicas que lleva a cabo la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. El Dr. D. Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, es, a nivel nacional e internacional, uno de los primeros autores en publicaciones sobre enfermedades virales. Hará un repaso a los virus emergentes que pueden surgir en hemofilia; será sin duda alguna más que interesante. También se contará con el Dr. D. Álvaro da Silva González, de los Servicios Geriátricos de la Diputación de Burgos, que hablará sobre la Enfermedad de Alzheimer, siguiendo la costumbre de introducir un tema de salud general en las Jornadas.

 Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos explica que “para conseguir que los niños lleguen a la edad adulta sin secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”. 

 Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, la Asociación de Hemofilia de Burgos, alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas, y los posibles recortes que la actual situación económica pueden acarrear al tratamiento médico de los pacientes con hemofilia. En primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad:

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. Rubén Cuesta Barriuso, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.

En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

Para obtener más información:

E-mail: asoburgos@hemofilia.com

Teléfonos: 947 277 426  /  685 996 978

Las jornadas contarán con la presencia de la Dra. Nuria Bermejo, del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, del Dr. Antonio Liras Martín, Profesor Titular del Dpto. de Fisiología de la Facultad de Biología de la Universidad Complutense de Madrid y Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y con D. Rubén Cuesta Barriuso, Fisioterapeuta y Secretario General de la Federación Española de Hemofilia.

Programa:

I JORNADAS SOBRE HEMOFILIA

SÁBADO 17 DE SEPTIEMBRE DE 2011
10:00 h Inauguración I Jornadas sobre Hemofilia
MODERADOR: Jose Mª Anguita García, Presidente Aexhemo (Asociación Extremeña de Hemofilia)
10:30h “Clínica de la Hemofilia”.
Dra. Dra. Nuria Bermejo, Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Miembro Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia
11:00h Mujeres portadoras: definición, síntomas y tratamiento”
Dra. Dra. Nuria Bermejo, Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Miembro Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia
11:30h-12.00h Coloquio
12:00h-12:30h Descanso
12:30h “Opciones de tratamiento con factores de la coagulación en Hemofilia”.
Dr. Antonio Liras Martín, Profesor Titular Dpto. Fisiología, Facultad de Biología, Universidad Complutense de Madrid. Vicepresidente Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia.
13:00h “Fisioterapia y Rehabilitación en Hemofilia”.
D. Rubén Cuesta Barriuso, Fisioterapeuta, Secretario General Federación Española de Hemofilia
13:30h-14:00h Coloquio
14:00 Clausura de las I Jornadas sobre Hemofilia. Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

Estas jornadas que se celebran desde hace 22 años, cuentan con una asistencia de 48 niños con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y 10 niñas portadoras de esta patología.

La asistencia médica está garantizada durante los 13 días las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros. Este equipo se completa con un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).

2º.- A continuación se le solicitará su e-mail para enviarle un enlace personalizado y comenzar a realizar la encuesta.

Tras la rueda de prensa realizada hoy lunes por J.A. Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y Rubén Cuesta Barriuso, presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR), la prensa y radio burgalesas, se han hecho eco de la celebración de la XL Asamblea Nacional de Hemofilia y del XVIII Simposio médico social entre los días 3 y 5 de junio de 2011.

En los siguientes enlaces se pueden ver diferentes artículos.

Diario de Burgos

Radio Arlanzón

Noticias Castilla y León

El mundo - El Correo de Burgos

Heraldo de Soria

ADN.es

Diario de Burgos (31-05-11)

El programa 'Esto es vida' está presentado por Yolanda Flecha y Amaya Prieto y trata sobre cómo cuidamos de la salud del cuerpo y de la mente. Se hacen entrevistas a pacientes y médicos, con consejos sobre nutrición y ejercicio físico, con historias de vida protagonizadas por personas anónimas, con recetas de cocina saludables y ricas y con sugerencias musicales y culturales para alimentar los sentidos.

En el siguiente enlace se puede escuchar la entrevista.
               

• A la carta
• > Radio
• > Radio 5
• > Esto es vida
• > Esto es vida - Hemofilia - 14/05/11
•  

Además Radio 5 Todo Noticias también se ha realizado un SUPLEMENTO TEMÁTICO sobre Hemofilia de 5 minutos que podrá oirse los próximos días de lunes a viernes a las 10.47 h., 12.47 h. y 17.47 h.

• A la carta
• > Radio
• > Radio 5
• > Suplementos temáticos en R5
• > Suplemento temático en R5 - Esto es vida: hemofilia

Debido al éxito de la convocatoria

¡AMPLIADO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN!

Hasta el 27 de mayo

YA SOMOS MÁS DE 400 ASISTENTES!

SÓLO FALTAS TÚ, ANÍMATE.

La XL Asamblea Nacional y XVIII Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia se celebrará del 3 al 5 de Junio de 2011 en la ciudad de Burgos.

 “40º Aniversario: juntos por un tratamiento integral”  será en Burgos el eje donde intentar unificar criterios y opiniones, a sabiendas de que la unidad de acción es la única capaz de mantener los éxitos terapéuticos obtenidos, en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios.

En nuestra web podéis consultar el programa tanto de la Asamblea, como del Simposio, además de ver los  hoteles y los precios oficiales para realizar vuestra reserva. Como novedad este año, facilitamos el transporte desde Madrid hasta Burgos con autobuses a precio reducido.

La fecha de reserva e inscripción para asistencia a la “XL Asamblea General y XVIII Simposio Médico-Social” SE AMPLÍA HASTA EL 27 DE MAYO.

Si durante 13 días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer un poquito más sobre la Hemofilia….pues… no lo pienses más y apúntate.

ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 días las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros.
EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 13 días tenemos un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).
COSTE: 100 euros por asistente (a abonar una vez se haya confirmado la plaza por la organización, bien en efectivo en “La Charca” o a un número de cuenta que se facilitará)
VIAJE: el viaje a Murcia y el regreso a vuestras provincias está organizado por vuestra Asociación y por la Federación Española de Hemofilia. La llegada es el 17 de julio a partir de las 16:00 h. y la salida el 29 a partir de las 10:00 h.

NO OLVIDAR
- El día 24 de Junio se acaba el plazo de inscripción. La reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de asistentes quedaría en reserva por orden de entrada. Hay 55 plazas. Se le confirmará si su solicitud ha sido aceptada.
- Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendo en cuenta:
1º Preferencia niños afectados de Hemofilia que no han asistido nunca.
2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.
3º Hay 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanas de afectados, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.
- Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazas no sean cubiertas.
- Informe médico completo, FACTOR para 15 días y documentación rellenada.
La solicitud en ORIGINAL, y la documentación solicitada debéis remitirla a:
- Asociación Regional Murciana de Hemofilia
C/ Lorca 139, Bajo 3 , 30120 El Palmar (Murcia)
Telf.: 968 88 66 50
- NO SE ADMITIRÁ NINGUNA SOLICITUD NI POR TELÉFONO NI POR FAX, SOLO LA SOLICITUD Y AUTORIZACIÓN FAMILIAR EN ORIGINAL POR CORREO.

¡MÁS DE 20 AÑOS DE EXPERIENCIA REALIZANDO ESTOS ALBERGUES LÚDICO-EDUCATIVOS!

Nuestro mejor aval:

“Pregunta a otros padres de niños con hemofilia, incluso a los que más dudas tenían de inscribirlos en estos Albergues de verano en Hemofilia”.

Para más información, descargar documentación anexa.

Estas jornadas están dirigidas a:

- Jóvenes afectados de Hemofilia con Inhibidor a partir de 16 años de edad.

- Menores de 16 años afectados de Hemofilia con Inhibidor que pueden ir acompañados de sus padres y hermanos.

- Adultos afectados de Hemofilia con Inhibidor que pueden ir acompañados de su cónyuge e hijos.

Se contará con un equipo de profesionales compuesto por:
2 enfermeros
2 hematólogos
1 fisioterapeuta
1 trabajador social
1 psicólogo
1 administrativo
5 educadores / monitores.

Las jornadas son gratuitas e incluyen alojamiento, pensión completa, inscripción y desplazamiento.

La inscripción de estas jornadas está gestionada por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. La fecha límite inscripción es el 24 de Junio de 2011.

Para más información se pueden descargar los documentos adjuntos:

Carta de presentación, programa, solicitud de inscripción y formulario confidencialidad.

Los entrevistados serán el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), J.A. Muñoz Puche, el vicesecretario de FEDHEMO, Daniel. A. García Diego y el Dr. Javier García Frade, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

Os animamos a dar la máxima difusión del mismo.

Para oirlo en directo por internet entrar aquí

Esto es vida

Radio 5 

Presentado por Yolanda Flecha y Amaya Prieto

En 'Esto es vida' cuidamos de la salud del cuerpo y de la mente. Lo hacemos con entrevistas a pacientes y médicos, con consejos sobre nutrición y ejercicio físico, con historias de vida protagonizadas por personas anónimas, con recetas de cocina saludables y ricas y con sugerencias musicales y culturales para alimentar nuestros sentidos. Además, esperamos vuestra participación a través del correo estoesvida@rtve.es. Los sábados, de 12.05 a 13.00 horas.

Emisión: Sábados, de 12.05 a 13.00 horas

JUNTOS POR UN TRATAMIENTO INTEGRAL Y SEGURO

 El domingo 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de la coagulación que en la mayoría de los casos es congénito y hereditario y que está catalogado como enfermedad rara. Además, coincidiendo con este Día Mundial, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra su 40º Aniversario en el que desean difundir información sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación y sensibilizar sobre el déficit de tratamiento de esta enfermedad. De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, solamente el 25 % recibe el tratamiento adecuado.

Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia explica que “la hemofilia está causada por la falta una proteína esencial en el organismo que permite coagular adecuadamente. Yo padezco hemofilia desde que nací y he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la eficacia y seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy en día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta” A pesar de que actualmente la calidad de vida de una persona con hemofilia se asemeja cada vez más a la de una persona completamente sana, el Dr. Javier García Frade, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, recalca que “para conseguir este objetivo es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”. 

Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, Fedhemo alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas. Muñoz Puche declara que “no hay equidad en el tratamiento de la hemofilia. Estas diferencias son de tres tipos; en primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”. En toda España, sólo hay 4 Unidades de Hemofilia para dar una atención multidisciplinar a los pacientes y se encuentran en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia.

 Sin embargo, no en todas las regiones el paciente recibe esta atención integral. Puche reclama que “en el contexto del Día Mundial de la Hemofilia deseamos que el objetivo Tratamiento para Todos se convierta en una realidad, tanto alrededor del mundo como en nuestro propio país. Respecto a España, perseguimos que en cualquier Comunidad Autónoma se formalice por escrito a través de la Administración Pública, el compromiso para la utilización de productos recombinantes como tratamiento de primera elección por su seguridad y eficacia”. En algunas comunidades, como Galicia, el gobierno regional ya ha formalizado este compromiso de utilización de productos recombinantes.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. El Dr. Javier García Frade, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.

En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

La hemofilia en España

Cada año se diagnostican en nuestro país entre 20 y 25 casos de hemofilia y según el censo elaborado desde 2009 por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en España. El 87% de ellos padece Hemofilia A –déficit del factor VIII– y el 13% restante padece la tipo B –en la que afecta al factor IX–. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de coagulación sanguínea son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo. Por otra parte, más de 1.500 personas padecen otros trastornos de la coagulación.

La situación de estos pacientes en España ha mejorado mucho en los últimos años y el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. Muñoz Puche puntualiza que “en nuestro país sólo el 60% de los pacientes son tratados con terapias recombinantes. Por eso, el deseo de Fedhemo es conseguir que el 100% de las personas con hemofilia en España tengan acceso a estos tratamientos”.

El pasado día 9 de abril de 2011, el Ayuntamiento de Totana hizo entrega del titulo de Hijo Adoptivo de la Leal y Noble Ciudad de Totana al doctor Manuel Moreno Moreno.

El acto tuvo lugar en el Centro Permanente de Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Moreno” en La Charca y a él acudieron multitud de personalidades del mundo de la política, la sanidad y del colectivo de Hemofilia. Fue el alcalde de Totana, D. José Martínez Andreo, el encargado de hacerle entrega de este título que le concede la Ciudad de Totana por su gran trayectoria profesional y su trabajo por y para Totana.

El acto fue muy emotivo y en él participaron miembros históricos del colectivo de la Hemofilia española como Dacio Villacé Huidobro, quién leyó una semblanza de Manuel Moreno y Enrique Martinez de Galinsoga Vega, que leyó una carta enviada desde la Casa Real por SAR la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria.

Además de la participación de varios de los asistentes, también se proyectó un video con fotografías de la vida de Manuel Moreno y su relación con la ciudad de Totana.

Desde la Federación Española de Hemofilia, queremos sumarnos a este reconocimiento al Dr. Moreno, que ha conseguido que todos los hemofílicos de España nos sintamos también muy totaneros.

¡GRACIAS DR. MORENO!

En el siguiente enlace se puede ver el vídeo del acto de entrega del título de Hijo Adoptivo de Totana al Dr. Moreno.

En la misma participarán:

D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Dr. Luis Javier García Frade, miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.