Este año vamos a poder vivir el Cogreso Mundial de Hemofilia de Buenos Aires (Argentina), como si estuviésemos allí mismo. Gracias al blog que ha creado Noelia Díaz, miembro de la Comisión Permanente de FEDHEMO y becada por la Federación Mundial de Hemofilia, para asistir al NMO Training que se organiza para todos los países miembros días antes del comienzo del Congreso, podremos seguir el desarrollo del mismo.

El enlace al blog es www.noedipaenargentina.blogspot.com

Esperamos que os guste la experiencia.

Telediario TVE 24/04/2010 (La noticia aparece a partir del minuto 26:20)

La idea inicial era haber emitido este reportaje durante el fin de semana del Día Mundial de la Hemofilia, pero no se pudo emitir por cambios en la programación de última hora, a causa de la noticia de la erupción del volcán islandés.

Desde la Federación Española de Hemofilia queremos agradecer a RTVE la oportunidad brindada para difundir nuestra enfermedad con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, en un espacio serio y riguroso como es el Telediario, además del trato profesional y cercano que nos dispensaron.

Asamblea Málaga 2010

Orden del Dia XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia
 

Asimismo, desde el 28 de abril hasta el 1 de mayo tendrá lugar también en Málaga la I Jornada de Capacitación para Jóvenes. Podéis descargaros a continuación el Preprograma de dicha Jornada:

Programa I Jornada Capacitación para Jóvenes

  Desde la Federación Española de Hemofilia os animamos a participar

Tal vez haya escuchado hablar de la Hemofilia, pero ¿sabía que hay muchos otros trastornos de la coagulación hereditarios?

▪ Los trastornos de la coagulación pueden afectar tanto a hombres como a mujeres.
▪ La enfermedad de von Willebrand es el trastorno de la coagulación más común.
▪ Las mujeres portadoras de Hemofilia también pueden presentar complicaciones hemorrágicas.
▪ Las mujeres podrían no saber que padecen un trastorno de la coagulación hasta sufrir complicaciones durante el parto.
▪ La mayoría de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados.

Como parte del Día mundial de la Hemofilia, el 17 de Abril, laFederación Española de Hemofilia desea sensibilizar y difundir información sobre la Hemofilia y las muchas caras de los trastornos de la coagulación.

En España, hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con Hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. Sólo el 20% de las personas con Hemofilia de todo el mundo pueden acceder a una terapia eficaz y segura.

“En el Día mundial de la Hemofilia queremos difundir el mensaje de que la mayoría de las personas que padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados”, según Jose Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia.

La campaña “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación” forma parte de los esfuerzos permanentes de la Federación Española de Hemofilia por mejorar la atención para las personas con Hemofilia, abogando por una atención interdisciplinar, teniendo como base una buena profilaxis, y terapias recombinantes seguras y eficaces como tratamiento de primera opción, y ampliando los servicios más allá del tratamiento de la Hemofilia para incluir a las personas que padecen enfermedad de von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios”, concluye el Presidente de Fedhemo.

 Acerca de la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La Hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con Hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
La Hemofilia tipo A ó B se trata principalmente mediante la administración vía intravenosa del factor deficiente VIII ó IX a la dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad.

Acerca de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénita. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Visite la página Internet de Fedhemo en www.hemofilia.com

Para obtener más información:
E-mail: fedhemo@hemofilia.com Teléfono: 91 314 6508 /9131478 09

Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos hemorrágicos en los que falta o no funciona adecuadamente uno o más factores de la coagulación (como los factores I, II, V, V y VIII combinados, VII, X, XI o XIII).

El cuaderno ofrece una introducción sobre lo que son los factores de la coagulación y su funcionamiento; un panorama general de las diferentes deficiencias de factor de coagulación; síntomas, diagnóstico y opciones de tratamiento para cada deficiencia; así como consejos para llevar una vida saludable.

• Descargar el Cuaderno

Foto Ángel Moreno. La Joven Orquesta de Cámara de la Fundación Caja Duero,  dirigida por Gérard Caussé, con  Elena Bashkirova al piano

 
El pasado 4 de diciembre de 2009, se celebró un concierto benéfico en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Madrid, patrocinado por S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria, Presidenta de honor de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

   Este concierto contó con la inestimable colaboración de la Fundación Caja Duero, que puso a disposición de FEDHEMO, su Joven Orquesta de Cámara, que estuvo acompañada por la gran pianista rusa Elena Bashkirova y dirigida por el violista francés Gérard Caussé. En la segunda parte se interpretó la Sinfonía nº 29 en La mayor KV 201 de W. A. Mozart.

   Como era de esperar con un programa como este, el éxito estaba asegurado y el público asistente salió doblemente satisfecho del mismo, ya que disfrutó de una agradable velada de música y colaboró con la Federación Española de Hemofilia para que ésta pueda seguir atendiendo las demandas del colectivo de personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de España.

     Fuente: FEDHEMO
 

Este acto está patrocinado por S.A.R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria, Presidenta de Honor de la Federación Española de Hemofilia.

El concierto realizado en colaboración con la Fundación Caja Duero, contará con la participación de la Joven Orquesta de Cámara de la Fundación Caja Duero, la pianista Elena Bashkirova y Gérard Caussé que dirigirá el concierto y tocará la viola.

Programa del Concierto Benéfico

Entradas al Concierto:

• Servicio de Venta en Internet:  Comprar aquí

• Servicio de Venta Telefónica: A través de ServiCaixa, en el número de teléfono 902 33 22 11, de 8:00 a 24:00 horas, todos los días del año.

• Teléfonos de taquillas:
  91 337 03 07 ó 91337 01 34

• Horario de taquillas del Auditorio Nacional de Música:
  (entrada por la Plaza de Andrés Segovia):

  Lunes: 16:00 - 18:00 horas.
  Martes - Viernes: 10:00 - 17:00 horas.
  Sábados: 11:00 - 13:00 horas (excepto el mes de julio).

• Las "taquillas de última hora" (en la Plaza de Rodolfo y Ernesto Halffter) se abren una hora antes de la celebración del concierto, si quedan entradas disponibles.

 Para más información podéis descargaros los siguientes documentos:

• Carta a los socios
• Programa
• Solicitud de Inscripción

Esperamos vuestra asistencia.

  Si estáis interesados podéis descargaros a continuación la siguiente información:

• Borrador del Programa
• Carta para los Socios
• Solicitud Ficha Familiar

• Presidente: Jose Antonio Muñoz Puche
• Vicepresidente 1º: David Silva Gómez
• Vicepresidente 2º: Juan Terrados Madrazo
• Secretario General: Rubén Cuesta Barriuso
• Vicesecretario: Daniel Aníbal García Diego
• Tesorero: Miguel Ángel Piñeiro Álvarez
• Vocal: Diego Ismael del Águila Fernández
• Vocal: Noelia Díaz Padilla
• Vocal: Pablo Huertas Molina

Esta modificación supone la incorporación de dos personas nuevas en dicho órgano de gobierno con respecto al anterior, como Vocales. Y se reestructuran los cargos restantes de la siguiente manera:

- El anterior Secretario General pasa a ostentar la Presidencia.
- El cargo de Vicepresidente 1º, 2º, Tesorero y un Vocal siguen ostentándolo las mismas personas.
- El anterior Vicesecretario General pasa a ser Secretario General.
- Uno de los anteriores vocales pasa a ser Vicesecretario General

• Carta del Presidente
   

Estimad@ amigo:

Te escribo para informarte que puedes venir a “XX Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños” con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 12 días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades chulas, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer un poquito más sobre la Hemofilia… pues… no lo pienses más y apúntate.

INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:
FECHA: del 13 al 24 de Julio de 2009
DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana ( Murcia).
ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 12 días las 24 horas. Pues se convive con los Hematólogos y Enfermeros.
EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 12 días tenemos un buen soporte social y psicológico, con 1 trabajador social, 2 psicólogos, 2 fisioterapeutas, 2 administrativos, personal de mantenimiento, de cocina y 11 educadores.
COSTE: 100 euros por asistente. Así mismo vuestras asociaciones puede que dispongan de medios para conseguir subvenciones que reduzcan el precio, y la propia Federación Española y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia os proporcionarían lo necesario para que ninguno de vosotros dejara de venir por un problema exclusivamente económico.
VIAJE: el viaje a Murcia y el regreso a vuestras provincias es organizado por vuestra Asociación y por la Federación Española de Hemofilia. La llegada es el 13 a partir de las 16:00 h. y la salida el 24 a partir de las 11:00 h.

NO OLVIDAR
- El día 26 de Junio se acaba el plazo de inscripción. La reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de asistentes quedaría en reserva por orden de entrada. Hay 55 plazas. Se le confirmará si su solicitud ha sido aceptada.
- Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendo en cuenta:
1º Preferencia niños afectados de Hemofilia que no han asistido nunca.
2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.
3º Este año se han guardado 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanas de afectados, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.
- Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazas no sean cubiertas.
- Informe médico, FACTOR para 15 días y documentación rellenada.

La solicitud en ORIGINAL, y la documentación solicitada debéis remitirla a:
- Asociación Regional Murciana de Hemofilia
C/ Lorca 139, Bajo 3 , 30120 El Palmar (Murcia)
Telf.: 968 88 66 50 ( Preguntar por Inma)
- NO SE ADMITIRÁ NINGUNA SOLICITUD NI POR TELÉFONO NI POR FAX, SOLO LA SOLICITUD Y AUTORIZACIÓN FAMILIAR EN ORIGINAL POR CORREO.

Esperando verte en estas Jornadas. Un abrazo.

Descargar Solicitud y Autorización familiar

Esperamos vuestra asistencia.

    Descargar Tríptico

Ya están disponibles en nuestra web todas las revistas de la Federación Española de Hemofilia. Con la publicación del especial nº 50 de la Revista FEDHEMO, se ha hecho un resumen de todas ellas, publicando los índices y las noticias y artículos médicos más destacados.

Además también es posible consultar las publicaciones de la Federación Española de Hemofilia anteriones a nuestra revista, la Revista Nueva Imagen y la Revista Hemofilia.

Bienvenidos a un viaje por los últimos 30 años de la Hemofilia en España, visto desde la óptica del hemofílico.

• Revista Fedhemo
• Revista Hemofilia
• Revista Nueva Imagen

Al acto asistirán miembros del colectivo de personas afectadas por Hemofilia de la provincia, representantes de las distintas administraciones públicas, yorganismos y entidades relacionadas con la Asociación. Durante el acto se leerá el Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia 2009 “Entre todos, un tratamiento mejor” y se hará entrega de la IV Edición de los Premios Canarias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez", los cuales han recaído, en su categoría empresarial, en Fred Olsen, por incondicional apoyo a través de numerosos descuentos y colaboraciones y en su categoría individual a D. Santiago Socas Santos, por su inestimable colaboración e implicación en la familia de Hemofilia a través de su participación, durante años, en la Junta Directiva de AHETE.

Se trata de un acto que para AHETE tiene un triple significado, ya que a través de él se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, se premia la colaboración de personas, empresas e instituciones en nuestra labor a través de los premios
Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”, y además constituye una oportunidad valiosísima para difundir nuestra labor a través de los distintos medios de comunicación, que con motivo de esta celebración acuden a la Asociación, referente de la Hemofilia en la Provincia, para ampliar sus informaciones.

Por todo esto, desde AHETE nos sentimos complacidos de celebrar un año más este importante día para la familia de Hemofilia en nuestra provincia y en toda España.

Declaraciones/Notificaciones de la FMH

Notificación del Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia sobre productos herbales/ homeopáticos comercializados para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand

       El Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia señala que dos productos, Wilbrintin y Willetab, se anuncian para su venta a través de Internet, con el argumento de ser eficaces para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand. Ambos productos de uso oral son mezclas herbales u homeopáticas compuestas por una preparación diluida de hierbas y sustancias químicas como cloruro de amonio y nitrato de potasio, pero no contienen factor de Von Willebrand. Estos productos son comercializados por compañías con sede en Europa y pueden ser vendidos sin la aprobación o licencia de las autoridades europeas encargadas de la reglamentación, en virtud de la naturaleza de sus ingredientes. No hay información sobre pruebas clínicas disponible para apoyar su utilización.

       El Consejo Médico Asesor no apoya el uso o la comercialización de estos productos para el tratamiento de un trastorno potencialmente grave como la enfermedad de Von Willebrand, en ausencia de cualquier prueba que demuestre su eficacia clínica o de la aprobación de las agencias usualmente encargadas de la reglamentación farmacéutica.

       Esta declaración fue aprobada por el Consejo Médico Asesor de la FMH el 3 de junio de 2008

AYUDAS SOCIALES POR VHC EN CASTILLA Y LEÓN

El pasado martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León publicó  en el B.O.C.y L. Nº 169, la Orden de Pago de las Ayudas Sociales  por el contagio de VHC en los años 80 en el Sistema Sanitario Público, a pacientes con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas de esta Comunidad Autónoma.

Gracias a las gestiones realizadas por la Federación Española de Hemofilia y las Asociaciones Miembro de Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castilla y León reconozca este derecho a los pacientes con Hemofilia u tras Coagulopatías Congénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestro país.