2012

ACTIVIDADES MENSUALES

ENERO

 FIESTA DE REYES

 Fecha: Martes 10 de enero

Lugar: AAVV Timanfaya (cerca de la sede de AHETE).

MARZO

 CENA BENÉFICA

 Fecha: Sábado 17 de marzo

Lugar: Restaurante Sala Castillo (Tegueste).

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

 Fecha: Sábado 24 de marzo

Lugar: Salón de actos del Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria.

ABRIL

 EXPOSICIÓN DE ARTE (CELEBRACIÓN DEL XX ANIVERSARIO DE AHETE)

 Fecha: Desde el lunes 9 de abril hasta el viernes 27 de abril

Durante este tiempo se programarán diferentes recitales, mesas redondas, proyecciones, talleres y charlas sobre la hemofilia.

El ciclo se celebrará en la sala MAC de Tenerife (calle Robayna, 2, s/c) en horario de 10 a 20 horas de lunes a viernes.

Entre los participantes en estas actividades se encontrarán el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia, Juan García Talavera Casañas, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Univ. Ntra. Sra. La Candelaria, o alumnos de Estilismo de Indumentaria de la Escuela de Arte y superior de diseño Fernando Estévez.

Descargar programa más abajo. 

JUNIO

 ENCUENTRO DE HERMANDAD EN LA ISLA DE LA PALMA

 Fecha: sábado 30 de junio de 2012

Lugar: Parque Recreativo Las Ledas. Breña Alta - La Palma

JULIO

I TALLER DEPORTIVO PARA NIÑOS CON HEMOFILIA

Fecha: Sábado 14 de julio de 2012

Lugar: Complejo Deportivo Insular Santa Cruz - Ofra (Ideco, S.A.)

Memoria Fedhemo 2011

ÍNDICE

1. Carta del presidente
2. Presidencia de Honor y Comisión Permanente
3. Censo

• 3.1 Carnés de socio

4. Reuniones, congresos, cursos y conferencias

• 4.1 Reuniones de los Órganos de Gobierno
• 4.2 Reuniones con la Administración Pública
• 4.3 Congresos, cursos y conferencias
• 4.4 Premios recibidos
• 4.5 Reuniones con la Industria Farmacéutica
• 4.6 Reuniones con entidades afines
• 4.7 Fomento y apoyo del asociacionismo
• 4.8 Gestión de ayudas sociales
• 4.9 Piso - hogar
• 4.10 XVIII Simposio Médico-Social
• 4.11 XL Asamblea Nacional de Hemofilia. Burgos 2011
• 4.12 Entrega de los Premios Nacionales de Hemofilia 2011

5. Talleres a nivel nacional

• 5.1 VII Jornadas para pacientes con inhibidor y sus familias
• 5.2 XXII Jornadas de formación en Hemofilia para niños
• 5.3 VI Albergue para padres con niños afectados de Hemofilia en edad temprana
• 5.4 Taller capacitacitación Juntas Directivas

6. Centro especial de Empleo Fishemo
7. Comunicación y difusión

• 7.1 Revista Fedhemo
• 7.2 Página Web
• 7.3 Dossier de prensa

8. Hermanamiento con México
9. Resumen de actividades de las Asociaciones
10. Memoria económica
11. Entidades miembro de la Federación Española de Hemofilia
12. Entidades colaboradoras

Ya están aquí las “XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños” con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 13 días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer un poquito más sobre la Hemofilia….pues… no lo pienses más y apúntate.

INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:

FECHA: del 16 al 28 de Julio de 2012     

DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia).

ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 días las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros.

EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 13 días tenemos un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).

COSTE: 100 € por asistente (a abonar una vez se le haya confirmado la plaza por la organización, bien en efectivo en “La Charca” o a un número de cuenta que se facilitará).

VIAJE: el viaje a Murcia y el regreso a vuestras provincias está organizado por vuestra Asociación y por la Federación Española de Hemofilia. La llegada es el lunes 16 de julio a partir de las 16:00 h. y la salida el sábado 28 de julio a partir de las 10:00 h.

NO OLVIDAR

-       El día 22 de Junio se acaba el plazo de inscripción. La reserva de plazas se hará por fecha de entrada de solicitud. Si la inscripción entra fuera de plazo o una vez cubierto el número de asistentes quedaría en reserva por orden de entrada. Hay 55 plazas. Posteriormente se le confirmará si ha sido aceptado.

-       Edades comprendidas entre los 8 y los 12 años, teniendo en cuenta:

1º Preferencia niños afectados de Hemofilia que no han asistido nunca.

2º Repetidores, dando prioridad a los que han asistido en menos ocasiones.

3º Hay 10 plazas para niñas afectadas, portadoras y hermanas de afectados, dando prioridad también a las niñas que no han asistido nunca.

-       Podrán asistir hermanos o primos siempre que las plazas no sean cubiertas.

-       Informe médico completo, FACTOR para 15 días y documentación rellenada.

La solicitud en ORIGINAL, y la documentación solicitada debéis remitirla a:

-       Federación Española de Hemofilia

Instituto de Salud Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4, Pabellón 16, 28029 Madrid

Telf.: 91 314 65 08

-       TODA LA DOCUMENTACIÓN ESTÁ DISPONIBLE MÁS ABAJO EN ESTA MISMA PÁGINA.

-       NO SE ADMITIRÁ NINGUNA SOLICITUD NI POR TELÉFONO NI POR FAX, SOLO LA SOLICITUD Y AUTORIZACIÓN FAMILIAR EN ORIGINAL POR CORREO.

-       Más información: Web de Fedhemo www.hemofilia.com y si quieres enterarte el primero de las últimas noticias, síguenos en Twitter @fedhemo.

En los siguientes links podéis oir los cortes de las entrevistas.

Radio Nacional de España RNE-Galicia: Día Mundial de la hemofilia, 17 de abril de 2012

Radio Galega: Día mundial de la hemofilia, 17 de abril de 2012

Radio ONDA MADRID: Día Mundial de la Hemofilia 2012.

Intereconomía Radio: Día Mundial de la Hemofilia 2012.

En los siguientes enlaces se pueden ver y oir diferentes noticias de radio y televisión:

TELEVISIÓN:

Televisión Española TVE-1:

       Fragmento noticia Telediario 1ª Edición. 17 de abril de 2012.

       Ver telediario completo online: Inicio de noticia en el minuto 44:30.

Canal Sur: Andalucía directo. 17 de abril de 2012. Tercera parte. Minuto 13:06

Onda Azul (Málaga):  Informativo Mediodía. 17 de abril de 2012. Titular de inicio del informativo y minuto 15:47.

RADIO:

Radio Nacional de España RNE-Galicia: Día Mundial de la hemofilia, 17 de abril de 2012

Radio Galega: Día mundial de la hemofilia, 17 de abril de 2012

Radio ONDA MADRID: Día Mundial de la Hemofilia 2012.

Intereconomía Radio: Día Mundial de la Hemofilia 2012.

Los medios de comunicación Online también realizaron una amplia cobertura al Día Mundial de la Hemofilia 2012 en España e Hispanoamérica.

Para consultar las noticias Online del Día Mundial de la Hemofilia 2012, pinchar aquí.

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Europa Press - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Sólo un 25% de los hemofílicos están diagnosticados

La Razón - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

Europa Press - ‎17/04/2012‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

Pacientes y médicos piden que no baje la calidad asistencial de la ...

Lainformacion.com - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

En España viven 3.000 personas con hemofilia

ABC.es - ‎17/04/2012‎

De las 400.000 personas que padecen hemofilia en el mundo, 3.000 son españolas. Estos datos se han presentado hoy con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad rara que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y ...

La Fuente de las Tres Gracias se tiñe de rojo por el Día Mundial ...

El Mundo.es - ‎17/04/2012‎

La Fuente de las Tres Gracias, en la plaza del General Torrijos de la se ha teñido este martes todas sus aguas de rojo en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia. Para ello ha contado con la colaboración de Emasa. Este ha sido el acto central de ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

TeleCinco.es - ‎17/04/2012‎‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

Ayúdanos a cerrar la brecha

El Mundo.es - ‎17/04/2012‎

El principal objetivo que hay que conseguir, afirma el doctor Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, es "aprender a manejar la hemofilia, antes de que ella maneje al niño". Tiene que saber qué hacer en todas las situaciones, ...

Pacientes y médicos piden que no baje la calidad asistencial de la ...

La Vanguardia - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido este martes que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Europa Press - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

Las Tres Gracias se tiñe de rojo

La Opinión de Málaga - ‎17/04/2012‎‎

LA OPINIÓN El concejal de Accesibilidad, Raúl López, y el director de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, presentaron ayer el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy martes 17 de abril. El acto central tiene lugar en la ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Lainformacion.com - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Lainformacion.com - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

Hoy Digital - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

La Voz Digital (Cádiz) - ‎17/04/2012‎‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

Diario Vasco - ‎17/04/2012‎‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

La Rioja - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

El Norte de Castilla - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

El Diario Montanes - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

Ideal Digital - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

El Correo Digital (Álava) - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

Las Provincias - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

La Verdad (Alicante) - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia

La Opinión de Murcia - ‎17/04/2012‎

ES La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

¿Fútbol o natación?, Doctor ¿Qué deporte puede practicar mi hijo ...

Medicina21.com - ‎17/04/2012‎

El estudio HERO es la iniciativa internacional más ambiciosa en el ámbito psicosocial de la hemofilia ya que cuenta con la mayor muestra utilizada hasta ahora para conocer estos datos. Más de 1.200 pacientes, cuidadores, familiares y profesionales han ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Te Interesa - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

acceso.com (Comunicado de prensa) - ‎17/04/2012‎‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado hoy, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

Asturi.as - ‎17/04/2012‎

"Desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, ...

Día Mundial de la Hemofilia

Medicinatv.com - ‎17/04/2012‎

Más de 3.000 personas padecen hemofilia en España, una enfermedad que además de provocar artropatías que pueden invalidar al paciente, genera un impacto psicosocial que afecta a la calidad de vida de los pacientes. En el abordaje de la hemofilia, ...

Málaga celebra el Día Mundial de la Hemofilia

Málaga Hoy - ‎17/04/2012‎

El concejal de Accesibilidad, Raúl López, y el director de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, han asistido esta mañana al acto central para la conmemoración de este día. Día Mundial de la Hemofilia que se celebra hoy 17 de abril ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Qué.es - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

20minutos.es - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Lainformacion.com - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Gente Digital - ‎17/04/2012‎‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

elEconomista.es - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

Diario Siglo XXI - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

SOLO EL 25% DE LAS PERSONAS CON HEMOFILIA DE TODO EL MUNDO RECIBEN ...

Discapnet (Comunicado de prensa) - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

La Crónica Social - ‎17/04/2012‎‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

Lainformacion.com - ‎hace 18 horas‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

ecodiario - ‎hace 18 horas‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

elEconomista.es - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado, con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

Medicinatv.com - ‎17/04/2012‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

Sur Digital (Andalucía) - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

Pacientes y médicos piden que no baje la

El Comercio Digital (Asturias) - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Real Fundación Victoria Eugenia, formada por médicos que trabajan de forma voluntaria contra esta enfermedad, han pedido hoy que "no baje la calidad asistencial" que reciben los pacientes y que no se ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

Te Interesa - ‎17/04/2012‎‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

ecodiario - ‎17/04/2012‎‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

La Voz Libre - ‎17/04/2012‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

Lainformacion.com - ‎17/04/2012‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para ...

elEconomista.es - ‎17/04/2012‎

La investigación de la hemofilia pasa por el estudio genético para detectar las anomalías que provocan la enfermedad y por la terapia génica, que consiste en introducir información genética en las células con el fin de conseguir los factores ...

Sanidad destaca la importancia del tratamiento de la hemofilia en ...

Murcia.com - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Colombia conmemora el mes Mundial de la Hemofilia

La Cronica del Quindio - ‎18/04/2012

Más de 162 mil personas viven con hemofilia en el mundo, mientras que en Colombia se calcula que existen unos 2.500 pacientes. El 97% de los casos se presenta en hombres. En abril Colombia conmemora el mes de la Hemofilia con una serie de conferencias ...

En el día mundial de la hemofilia, piden mayor atención a ...

CM& - ‎18/04/2012

Según el reporte anual de la Federación Mundial de Hemofilia, en Colombia hay cerca de dos mil personas con esta enfermedad. La hemofilia consiste en la dificultad para que se de la correcta coagulación en una persona debido a la deficiencia de unas ...

Hoy es el Día mundial de la hemofilia

El Tiempo Ecuador - ‎18/04/2012

En el Día mundial de la hemofilia queremos motivar a las personas para que ayuden a cerrar la brecha ya mejorar el acceso a la atención y la calidad de la misma, de modo que el tratamiento para todos se convierta en una realidad, dijo Jaime Moreno ...

Hemofilia: el acceso al tratamiento es clave

La Voz del Interior - ‎18/04/2012

Ayer fue el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que afecta a 204 cordobeses ya más de 2.000 argentinos. El domingo habrá actividades alusivas en el Buen Pastor. María Andrea Robert. L a hemofilia, enfermedad que afecta a más de 2.000 argentinos ...

Pacientes y médicos piden que no baje la calidad asistencial de la ...

eldia.es - ‎18/04/2012‎

Ayer se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que padecen 400.000 personas, aunque solo el 25% de ellas están diagnosticadas y tratadas adecuadamente. En España anualmente se diagnostican entre 20 y 25 casos y 3.000 personas tienen ...

Una enfermedad oculta, cruel y de tratamiento costoso

Noticias y Protagonistas - ‎17/04/2012‎

17.04.2012 | El Director Médico de la Fundación de Hemofilia Argentina, Raúl Pérez Bianco, dio detalles sobre esta dura enfermedad que afecta en nuestro país a más de 2.300 personas. El tratamiento, de acuerdo al crecimiento de la persona enferma, ...

Encuentro abierto por el Día de la Hemofilia

LA MAÑANA de Córdoba - ‎17/04/2012‎

En conmemoración por el Día Mundial de la Hemofilia, el próximo domingo 22 de abril se llevará a cabo en los espacios verdes del Buen Pastor, un encuentro abierto a toda la comunidad a fin de brindar información acerca de esta enfermedad y sobre el ...

Sanidad apuesta por el diagnóstico en la hemofilia, que afecta en ...

Terra España - ‎17/04/2012‎

La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y ...

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo el mundo reciben ...

leonoticias.com - ‎17/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado hoy, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

Cinco de cada 100 mil habitantes en México padecen de Hemofilia

La Jornada Aguascalientes - ‎17/04/2012‎‎

En el Día Mundial de la Hemofilia, Irene Cruz López, hematóloga del Centenario Hospital “Miguel Hidalgo”, explicó cómo esa enfermedad en la que la sangre, la cual se identifica porque no puede coagular normalmente en heridas o lesiones, es hereditaria.

Ante casos de urgencia en personas con hemofilia, "el tiempo es vida"

rionegro.com.ar - ‎17/04/2012‎‎

Buenos Aires - La hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por el desarrollo de hemorragias internas incontroladas, que si bien se generan como consecuencia de lesiones aparentemente menores, cuando se producen en órganos vitales, pueden llevar a ...

Terapias caducas contra la hemofilia

El Siglo de Torreón - ‎17/04/2012‎‎

Ángel es un niño con hemofilia severa tipo B. Él permanece apegado a su madre Angelina. En la escuela no se incorpora a los juegos del recreo, y sabe que si camina mucho se le inflaman las rodillas y los tobillos porque él al igual que sus hermanos ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Terra España - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

CLeón.- El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con ...

Medicinatv.com - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

CLeón.- El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con ...

El Digital de Madrid - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. SALAMANCA, 17 (EUROPA PRESS) El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

La Voz Libre - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

CLeón.- El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con ...

ecodiario - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

TeleCinco.es - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

CLeón.- El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con ...

elEconomista.es - ‎17/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina este martes de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la ...

Hoy se celebra en Málaga el Día Mundial de la Hemofilia

El Diario de Málaga - ‎17/04/2012‎

El concejal de Accesibilidad, Raúl López, y el director de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Miguel Ángel Martín, han presentado esta mañana el Día Mundial de la Hemofilia que se celebrará hoy martes 17 de abril. El acto central tendrá lugar en la ...

El mejor tratamiento para la hemofilia es la prevención

El Cronista - ‎16/04/2012‎

En la semana del Día Mundial de la Hemofilia, debemos recordar que el avance más significativo de los últimos veinte años ha sido el tratamiento para prevenir las manifestaciones clínicas de la hemofilia. Actualmente, la modalidad de tratamiento ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Te Interesa - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Gente Digital - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Europa Press - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

Qué.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

elEconomista.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del ...

20minutos.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se ilumina hoy de rojo con motivo del Día Internacional de ...

Este martes se celebra el Día Mundial de la Hemofilia

Enfoque Regional Aragua - ‎16/04/2012‎

Con el eslogan “Cerrar la brecha”, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) celebra este martes el Día Mundial de la Hemofilia. A través de la campaña anual la organización busca crear conciencia para la aplicación de tratamientos a todas las ...

El Martes 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia

Diario Buenos Aires - ‎16/04/2012‎

(Buenos Aires, 16 de Abril de 2012): La jornada por el Día Mundial de la Hemofilia 2012, que mañana, 17 de abril se conmemora internacionalmente, bajo el lema “Reducir la brecha”, busca generar conciencia sobre la enfermedad y mejorar el acceso de los ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

Tucumán Noticias - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

Día mundial de la Hemofilia- Químico Luis E. Tenorio (IMSS)

Portal - ‎16/04/2012‎

En el estado de México sólo uno de cada 100 mil hombres sufre de hemofilia, enfermedad genética en donde los pacientes, por problemas en un factor de la coagulación, registran complicaciones para impedir hemorragias ya sea internas o externas, ...

La Fuente de las Tres Gracias se tiñe de rojo para conmemorar el ...

Sur Digital (Andalucía) - ‎16/04/2012‎

La Fuente de las Tres Gracias, en la plaza del General Torrijos de la capital, ha teñido hoy simbólicamente todas sus aguas de rojo en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril. Para ello ha contado con la ...

17 de abril/ Día Mundial de la Hemofilia

AIM Digital - ‎16/04/2012‎

Mañana se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que desde hace años se utiliza para concientizar a la población sobre esta patología, pero además y fundamentalmente para brindar apoyo, contención y asesoramiento a los pacientes.

Una de cada mil personas padece hemofilia

El Informe.com.ve - ‎16/04/2012‎

Se calcula que 1 de cada mil hombres y mujeres padece un trastorno de la coagulación, el 75 por ciento de ellos aún no recibe tratamiento adecuado; el Presidente de la Federación Mundial de la Hemofilia, Mark Skinner afirmaba recientemente que la ...

La Fuente de las Tres Gracias se teñirá de rojo para celebrar...

Málaga Hoy - ‎16/04/2012‎

La Fuente de las Tres Gracias, en la plaza del General Torrijos de la capital, teñirá simbólicamente este martes todas sus aguas de rojo en conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril.

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

Medicinatv.com - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

El Digital de Madrid - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

Te Interesa - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

Lainformacion.com - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

Europa Press - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

El tratamiento de la hemofilia ha cambiado "mucho" en las últimas ...

elEconomista.es - ‎16/04/2012‎

El tratamiento de la hemofilia ha evolucionado "mucho" durante las últimas cuatro décadas, afirma el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHE MADRID), Carlos Klett Fernández, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad ...

Mañana se celebra el Día Mundial de la Hemofilia

La Voz de Tenerife - ‎16/04/2012‎

Una jornada que la Federación Mundial de Hemofilia celebra bajo el lema 'Cerrar la brecha', y cuya finalidad es la de incrementar la conciencia acerca de esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios. La hemofilia, la enfermedad de ...

12% de pacientes hemofílicos venezolanos habitan en Miranda

EntornoInteligente - ‎16/04/2012‎

Mañana se celebra el día mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación sanguínea. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia, el 75% de los afectados recibe un tratamiento inadecuado o nulo La coagulación de la ...

En Argentina más de 2 mil personas padecen hemofilia

La Voz del Interior - ‎16/04/2012‎

Mañana se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que desde hace años se utiliza para concientizar a la población sobre esta patología, pero además y fundamentalmente para brindar apoyo, contención y asesoramiento a los pacientes.

VENEZUELA: 12% de pacientes hemofílicos venezolanos habitan en Miranda

EntornoInteligente - ‎16/04/2012‎

Mañana se celebra el día mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación sanguínea. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia, el 75% de los afectados recibe un tratamiento inadecuado o nulo La coagulación de la ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Terra España - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Qué.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Gente Digital - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Lainformacion.com - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día ...

El Liceo se teñirá de rojo

Tribuna de Salamanca - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

20minutos.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Te Interesa - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

elEconomista.es - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con ...

Europa Press - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo de Salamanca se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. Bajo el lema 'Cerrar la Brecha', esta jornada pretende sensibilizar a la población ...

El Teatro Liceo se iluminará mañana de rojo con motivo del Día ...

Noticias Castilla y León - ‎16/04/2012‎

El Teatro Liceo se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. La Federación Mundial de la Hemofilia eligió esta fecha en 1989 en homenaje a su fundador Frank ...

El Liceo se teñirá de rojo

Salamanca en directo - ‎16/04/2012‎

16 de Abril, 2012 - El Teatro Liceo se iluminará mañana de rojo con motivo del Día Internacional de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril desde hace más de dos décadas. La Federación Mundial de la Hemofilia eligió esta fecha en 1989 en homenaje ...

Presentación del Día Mundial de la Hemofilia

COCEMFE - ‎16/04/2012‎

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)) explicará mañana día 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, en rueda de prensa la incidencia en España de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Será a las 10:30 horas, en Servimedia ...

La Argentina, sin embargo, es uno de los países de la región con ...

Lanacion.com (Argentina) - ‎15/04/2012‎

"Cerrar la brecha" es el lema elegido este año por la Federación Mundial de la Hemofilia para el día mundial de esta enfermedad que se celebra todos los 17 de abril. La brecha a salvar no es otra que la actual falta de acceso al tratamiento del 75% de ...

12% de pacientes hemofílicos venezolanos habitan en Miranda

Diario La Región - ‎15/04/2012‎

Mañana se celebra el día mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación sanguínea. Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia, el 75% de los afectados recibe un tratamiento inadecuado o nulo La coagulación de la ...

Hemofilia alerta sobre las brechas de atención en el mundo

Terra Colombia - ‎15/04/2012‎

El 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación sanguínea. Se trata de una patología grave aunque, en los países desarrollados, el tratamiento permite que estos pacientes tengan una ...

Hemofilia alerta sobre las brechas de atención en el mundo

Terra Perú - ‎15/04/2012‎

El 17 de abril se celebra el día mundial de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación sanguínea. Se trata de una patología grave aunque, en los países desarrollados, el tratamiento permite que estos pacientes tengan una ...

PACIENTES CON HEMOFILIA

La Nueva Provincia - ‎14/04/2012‎

Los pacientes con hemofilia deben tener acceso inmediato a los concentrados antihemofílicos, para poder tratar, en forma precoz, los episodios hemorrágicos. La demora en el inicio de este proceso determina un mayor daño de los tejidos y secuelas más ...

DIA MUNDIAL DE HEMOFILIA 17.4.2012 “Mantenimiento del tratamiento ...

sunotadeprensa.com (Comunicado de prensa) - ‎14/04/2012‎

En España hay 3.000 afectados de Hemofilia A o B y unas 1.500 con otros trastornos de la coagulación. Ø En la Comunidad Valenciana, el 30% tiene menos de 20 años. Ø Los pacientes demandan un abordaje multidisciplinar y el acceso a los tratamientos ...

DIA MUNDIAL DE HEMOFILIA 17.4.2012 “Mantenimiento del tratamiento ...

Asturi.as - ‎14/04/2012‎

En España hay 3.000 afectados de Hemofilia A o B y unas 1.500 con otros trastornos de la coagulación. Ø En la Comunidad Valenciana, el 30% tiene menos de 20 años. Ø Los pacientes demandan un abordaje multidisciplinar y el acceso a los tratamientos ...

Solo el 25% de las personas con hemofilia de todo

el mundo reciben un tratamiento adecuado

·       Fedhemo solicita que se universalicen los tratamientos en hemofilia y recuerda que en nuestros Sistema Sanitario, son la opción más rentable para el paciente y para la administración

En España hay alrededor de 4.500 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación

(Madrid, 17 de abril de 2012).- La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha recordado hoy, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25 por ciento de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

En una rueda de Prensa celebrada en Madrid en la sede de Servimedia, el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, ha señalado que “nos sumamos al objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas puedan acceder a un tratamiento adecuado. Queremos cerrar la brecha alrededor del mundo y que, además, en España la crisis no merme nuestra calidad de vida”.

“Desde que nací con hemofilia, he visto evolucionar el tratamiento, tanto en la seguridad como en la coordinación interdisciplinar de los profesionales sanitarios. Los padres de hoy día saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75% de las  personas con hemofilia tienen un tratamiento nulo o muy precario”, ha explicado el presidente de Fedhemo.

Alrededor de 4.500 personas en España

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que no le permite coagular adecuadamente, por lo que sangrados articulares y musculares pueden resultar muy graves. En el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.

“En nuestro Sistema Sanitario”, ha especificado Muñoz, “un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración. La crisis no debe mermar nuestra clidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar”.

Por último, Muñoz señaló que “con el objetivo de defender y representar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, desde Fedhemo incidimos en el diálogo con la administración y los agentes sanitarios, en la educación y el apoyo psicosocial, y, por último, en la sensibilización de toda la sociedad”.

Nuevas terapias

Por su parte, el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno y jefe de la Sección de Hematología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, Manuel Moreno, ha explicado los últimos avances científicos sobre hemofilia.

“Hemos hecho recomendaciones en los tratamientos que se aplican en algunas comunidades, como los recombinantes que nos permiten tratar al paciente desde la infancia y poner al niño hemofílico en profilaxis, de manera que se transforme una hemofilia severa en leve y que le permita hacer una vida casi normal”.

Asimismo, Moreno señaló que se están produciendo avances en “la terapia genética” o el “trasplante de células madre que puedan regenerar el hígado para producir factores coagulantes”.

Sobre la hemofilia

La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias no tratadas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Sobre Fedhemo

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia

Sobre Real Fundación Victoria Eugenia

Organización sin ánimo de lucro constituida el 14 de febrero de 1989 que alberga en su seno a la Comisión Científica, órgano de consulta, debate e investigación en la relación a la enfermedad formado por doctores de alto prestigio dentro de las especialidades que afectan la hemofilia.

AGENDA 2012

FEBRERO

TALLER PADRE A PADRE

 Sábado 18 de febrero. 

Hora: 11:30 h en la Sede de Ashemadrid

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza un taller Padre a Padre. Esta actividad se encuentra en el marco del proyecto de Atención Temprana financiado por  Obra Social Caja Madrid.

 El taller transcurrirá durante la mañana  del sábado 18 de febrero a partir de las 11.30 h y hasta las 13.30 h, en la asociación. Servirá para conocer la experiencia de padres con hijos hemofílicos que ya han pasado por los miedos e interrogantes que tienen ahora otras familias con niños más pequeños. Se compartirá información y vivencias del día a día. Adjuntamos el díptico donde encontraréis toda la información necesaria.

MARZO

III Jornadas informativas sobre el Manejo de la Hepatitis C en pacientes hemofílicos

               Día: 26 de marzo     Hora: 18:30 a 20:00   Sede Ashemadrid

              ABRIL

Primeros años con Hemofilia

               Día: 25 abril de 2012     Hora: 17:00 a 20:00   Hospital Universitario La Paz. Salón de Actos del Hospital Infantil.

17.00 h - 17.30 h INAUGURACIÓN AUTORIDADES
Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid
Hospital Universitario La Paz
Ashemadrid
Obra Social Caja Madrid.
¿ QUÉ ES LA HEMOFILIA?
Dra. María Teresa Álvarez. Servicio de Hematología.
de Hemofilia. Hospital Universitario La Paz
Adjunto al Unidad
17.30 h - 18.00 h
18.00 h - 18.30 h DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
Dra. Mónica Martín.
Hemofilia. Hospital Universitario La Paz
Adjunto al Servicio de Hematología. Unidad de
18.30 h - 19.00 h PRIMEROS AÑOS DE VIDA.FAQ
Dr. Javier Barbero. Psicólogo. Servicio de Hematología. Unidad de Hemofilia.
Hospital Universitario La Paz
19.00 h - 19.30 h PROYECTO ATENCIÓN TEMPRANA
Dña. Lourdes Pérez. Trabajadora Social de Ashemadrid.
Experiencia. Escuela Infantil Sanserito y Equipo de Atención Temprana. San
Sebastían de los Reyes
Dr. Víctor Jiménez. Jefe de Sección del Servicio de Hematología. Unidad de
Hemofilia. Hospital Universitario La Paz.

La Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo), con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia este martes 17 de abril, participará en el Foro: El experto responde, organizado por la Escola Gallega de Saúde para Cidadáns (Consellería de Sandidade).

En este foro un representante de Agadhemo y la Doctora Elsa López Ansoar (Complejo Hospitalario de Ourense) respondenrán a todas las preguntas que los usuarios les planten sobre la hemofilia y la asociación de 18:00h a 20:00h.

Además, el ACTO CENTRAL para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia 2012 en Galicia se desarrollará en el Auditorio do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago el martes 17 de abril a las 13:00 horas, con el siguiente programa.

 1.  Presentación del acto .

 2.  Charla-coloquio titulado: Las coagulopatías congénitas: pasado, presente y futuro. A cargo de la Dra. Elsa López Ansoar del Complejo Hospitalario de Ourense.

 3.  Clausura.

AÑO 2012

ENERO

“FIESTA DE REYES”: Se celebrará el próximo día 18 de Diciembre en el Restaurante “Recoletos Coco”, a las 14:30h. Pasaremos una tarde divertida, pequeños, mayores y todo aquel que quiera asistir.

ABRIL

17 DE ABRIL. Día Mundial de la Hemofilia.

Iluminación en rojo de la fachada del Teatro Liceo de Salamanca.

Anuncio en los paneles informativos del Ayuntamiento de Salamanca del Día Mundial de la Hemofilia.

El encendido se llevará a cabo en horario de encendido de Monumentos durante el día 17 de abril.

Además, durante varios días aparecerá en los paneles luminosos de la ciudad, gestionados también por el Ayuntamiento de Salamanca, el anuncio de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia 2012.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) explica en rueda de prensa la incidencia en España de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

• Será el próximo martes, día 17 de abril, a las 10:30 horas, en Servimedia (c/Almansa, 66, Madrid).
• El acto contará con la presencia de los presidentes de Fedhemo y de la Real Fundación Victoria Eugenia.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) convoca una rueda de Prensa para explicar y difundir la realidad en España de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
El acto se celebrará el próximo martes 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, a las 10:30 horas en la sede de Servimedia (c/Almansa 66) y contará con la presencia del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), José Antonio Muñoz; y el presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno.
Durante la rueda de Prensa se expondrán datos de interés sobre la hemofilia, como su prevalencia tanto en España como en el mundo, así como las últimas novedades en tratamientos y terapias.

Tema: La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) explica la incidencia en España de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
Día: Martes, 17 de abril de 2012
Hora: 10:30 horas
Lugar: Servimedia (c/Almansa, 66; 28039 Madrid)
Contacto:
Rafael Olea: 91 545 02 22/616 176 881 rolea@servimedia.net

La XLI Asamblea Nacional y el XIX Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia se celebrarán del 20 al 22 de Abril de 2012, en la ciudad de Madrid.

Se trata del mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas a nivel nacional, un motivo lo suficientemente importante para reunir y reforzar especialmente los lazos de la gran familia española de la Hemofilia. Por ello, la Federación Española de Hemofilia está trabajando gran parte del año en la organización de este evento, tratando de conseguir la mayor asistencia posible.

 “Con un tratamiento óptimo ganamos todos” será en Madrid el eje donde intentar unificar criterios y opiniones, máxime en esta dura etapa de recortes y ajustes sanitarios. Os animamos a venir, a intercambiar experiencias, plantear dudas, charlar con amigos y compartir unos días cálidos y agradables, tanto con los que soléis venir año tras año como con los que asistís por primera vez.

Este año vuestra presencia y compromiso, mostrando públicamente una alta participación, se hace muy necesaria. Queremos demostrar a la Administración Pública, agentes sanitarios y colaboradores, que los pacientes con Hemofilia, otras coagulopatías y sus familiares respaldamos la mejor asistencia sociosanitaria. Por nuestra parte hemos conseguido la Asamblea-Simposio más económica de los últimos años y un programa con reconocidos ponentes y temáticas.

Para conocer el programa y los precios de la Asamblea, además de realizar la reserva, puedes consultarlo en la sección de Actividades y Proyectos de la web de Fedhemo www.hemofilia.com.

Os esperamos.

Consulta los últimos cambios y acércate los próximos días 21 y 22 de abril de 2012 al Hotel Velada Madrid (C/Alcalá nº 476. Madrid).

Te esperamos.

12:00.19:00 h.: Entrega documentación en el hotel.

21:00 h. Cóctel de bienvenida. Autoridades

SÁBADO 21 DE ABRIL DE 2012

 9:30 h. Inauguración Simposio

MÓDULO I. Moderador: Dr. Antonio Liras. Presidente Comisión Científica Real Fundación Victoria Eugenia

10:00 h. “Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz: Características y Funcionamiento”. Dr. D. Víctor Jiménez Yuste. Jefe Sección Hematología del Hospital Universitario de La Paz de Madrid.

10:30 h. “¿Patógenos emergentes en el tratamiento de Hemofilia?” Dr. Vicente Soriano. Sº de Enfermedades Infecciosas. Hospital Carlos III Madrid. Miembro comisión Científica RFVE

11:00 h. “Inhibidores en Hemofilia, perspectivas de futuro”. Dra. Mª Fernanda López. Sº de Hematología. C. Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC)

11:30 h. Ruegos y preguntas

12:00 h. Descanso

MÓDULO II. Moderador: Dr. Carlos Rodríguez-Merchán. Jefe de Sección, Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología, Hospital Universitario La Paz, Madrid

12:30 h. “Profilaxis: ventajas e inconvenientes”. Dr. Jose Antonio Aznar. Jefe Unidad Trombosis y Hemostasia. Hospital La Fe. Valencia. Miembro Comisión Científica RFVE

13:00 h. “Células madre: regeneración del cartílago en articulaciones en hemofilia”. Dr. García Olmo & Dr. García Arranz. Hospital Universitario La Paz. Unidad Terapia Celular

13:30 h. Ruegos y preguntas

14:00 h. Clausura Simposio

 15:00 h. Comida de trabajo

17:00 h. Tarde libre

DOMINGO 22 DE ABRIL DE 2012

 11:00 h. XLI Asamblea Nacional de Hemofilia

14:00 h. Clausura realizada por S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Presidenta de Honor de la Federación Española de Hemofilia.

15:00 h. Comida de Hermandad

17:00 h. Salida de los asistentes a sus lugares de origen.

 * A las 9:00 h. eucaristía en la Parroquia Nuestra Sra. de la Concepción.

• El XIX Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia reconocido de Interés Sanitario
• S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón clausurará la XLI Asamblea Nacional de Hemofilia 2012
• Ampliado el plazo de inscripción para la Asamblea Nacional de Hemofilia 2012 de Madrid