Durante la Junta Directiva Nacional de la Federación Española de Hemofilia, celebrada el pasado día 12 de noviembre de 2011, todas las asociaciones regionales, a propuesta de la Comisión Permanente de Fedhemo, acordaron cambiar la sede de la XLI Asamblea Nacional de Hemofilia, que se iba a celebrar en Cáceres.

El principal motivo de este cambio es rebajar el coste económico en el alojamiento y desplazamiento para los participantes, facilitando que acuda el mayor número de personas a esta Asamblea, dado que los temas a tratar serán de mucha trascendencia para el devenir del tratamiento de la Hemofilia en España en los próximos años. No queremos que la crisis económica sea pretexto de merma en la atención sociosanitaria, especialmente en el tratamiento en Hemofilia. Cuantos más asistentes acudan a la Asamblea, más fuerza podremos demostrar ante la Administración Pública, más palpable será nuestro compromiso con nuestro tratamiento y más alta nuestra voz.

Las fechas de celebración de la Asamblea serán el 20, 21 y 22 de abril de 2012 y en próximos números de la Revista Fedhemo y en esta web, estaréis debidamente informados del programa, inscripciones y todos los detalles de la misma.

Apertura de inscripciones a partir del 27 de febrero hasta el 23 de marzo de 2012.

Os esperamos a todos en Madrid, esta vez vuestra asistencia es más importante que nunca.

20, 21 y 22 de abril de 2012: En Madrid     XLI Asamblea Nacional de Hemofilia y XIX Simposio Médico-Social de Hemofilia   

JULIO

      Del 30 de Junio al 4 de Julio de 2012: "VIII Jornadas para Pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus Familias”, en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia” de Totana (Murcia).

            Del 16 al 28 de Julio de 2012:   “XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños” con edades entre los 8 y los 12 años, en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia” de Totana (Murcia).

OCTUBRE

            Del 10 al 14 de Octubre de 2012: “VII Albergue para padres de niños con hemofilia en edad temprana”, en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia” de Totana (Murcia).

ÍNDICE 

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VI Albergue para padres de niños afectados de hemofilia en edad temprana.
    
• Entrevista.
  • Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (2ª parte).
• Noticias de Hemofilia
  • Fundación Pfizer premia a la Federación Española de Hemofilia en la Categoría Compromiso Social 2011.
    
  • Taller de capacitación de Juntas Directivas de Fedhemo en Málaga.
  • Cambio de sede de la Asamblea Nacional 2012. Madrid toma el relevo de Burgos.
  • Agradecimientos colaboradores 2011.
  • Revista de Prensa.
• La Hemofilia en el Mundo
  • Consorcio Europeo Hemofilia en Budapest.
• Las Asociaciones Informan.
  • Aragón-La Rioja
  • Burgos
  • Galicia
  • Murcia
  • Madrid
  • Málaga
  • Las Palmas
  • Valencia
  • Tenerife
  • Salamanca
• R.F.V.E.
  • Premio Internacional Duquesa de Soria 2010.
• El Foro
• Ciencia.
  • Modelos biológicos animales en la investigación. Aplicación en Hemofilia
  • Actualidad científica en Hemofilia. 
  • Normas publicación
• Entorno Social
  • Algunas actividades para sentirnos mejor. Julia Martín Álvarez.
• El Hemofílico experto en...
  •  Noelia Díaz Padilla. (Experta en química)
• Factor mujer
  • Novedades Diagnóstico Genético Preimplantacional.
• Los Peques
  • Albergue para padres.
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

El Centro de Educación Infantil Antonio Fuertes ha presentado hoy lunes 26 de diciembre de 2011 el Calendario Solidario que ha realizado para ayudar a la Federación de Hemofilia de España. Esta actividad totalmente altruista, está realizada por los niños y educadores del Centro.

Al acto han asistido el director general de Asuntos Sociales, Igualdad e Inmigración D. Leopoldo Navarro, el presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), D. José Antonio Puche, el presidente de la Asociación Regional Murciana, D. Manuel Moreno Moreno, los máximos responsables de la empresa ELPOZO ALIMENTACIÓN D. Tomás, D. José y Dña. Juana Fuertes, presidente, consejero delegado y consejera respectivamente, así como el presidente de la Fundación de Trabajadores, D. Manuel García Juesas y el alcalde de Alhama de Murcia, D. Alfonso Fernando Cerón.

El Centro de Educación Infantil Antonio Fuertes, la guardería de ElPozo Alimentación cuenta con capacidad para más de 110 niños de entre 0 y 3 años y es de uso exclusivo para trabajadores de la compañía. Presenta tres alternativas horarias: turno de mañana, de tarde o bien jornada partida. Los horarios están adaptados a las necesidades de los padres que desempeñan su actividad laboral en la firma de alimentación. El centro está abierto durante todo el año, también en los meses estivales para que el servicio que se ofrece sea integral. Se encuentra dimensionado en base a las necesidades reales de plantilla de la organización.
El equipo humano que dirige el centro está compuesto por técnicos superiores en Educación Infantil, maestros con especialidad en Educación Infantil, y una psicóloga se encarga del seguimiento personalizado de cada alumno.

PUNTOS DE VENTA

PUNTOS DE VENTA EN HEMOFILIA

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

C/ Sinesio Delgado 4 Pab. 16    28029 Madrid

Tel. 913 146 508

fedhemo@hemofilia.com

PUNTOS DE VENTA EN MURCIA

LIBRERIAS DE DIEGO MARIN (MURCIA)

C/ Puerta Nueva, nº8

C/ de la Merced, nº9 (González Palencia)

P.I. El Tiro Parcela, nº 78, El Puntal Murcia

PUNTOS DE VENTA MOLINA DE SEGURA

Farmacia “Leandro Fernandez Franco” y

Ortopedia “Molinense”

C/ Caridad 7. Molina de Segura

PUNTOS DE VENTA ALHAMA DE MURCIA

Prensa y Revistas Mariola

C/ Fuente de Raal, 81

(Junto a la heladería 5 sentidos y Casa Martín)

Boutique Ana Aledo

Avda. Juan Carlos I, 20

30840 Alhama de Murcia

Tlfno. 968.630886

Foto Vídeo Cuenca

C/ Méndez Nuñez, 12 bajo

Publistudio

C/ Corredera, 25

Modas Pasarella

C/La Feria, 25

Imagen Venus

Plaza Jardín de los Patos, 1

PUNTOS DE VENTA TOTANA

TALLER BARTOLO

C/ Isaac Newton, Polígono Industrial “El Saladar” 30850 Totana

HERBOLARIO MUNDE GAIA

C/ Santomera s/n 30850 Totana

2011

ACTIVIDADES POR MES

DICIEMBRE

Teatro para jóvenes:

 Nombre de la obra: Kung Fu Legend.

Día: 27/12/11

Hora: 21.00

Lugar: Teatro Cervantes, Málaga

Teatro Infantil:

Nombre de la obra: Cyrano.

Día: 28/12/11

Hora: 18.30

Lugar: Teatro Cánovas, Málaga

2012

Tradicional Fiesta de Reyes

Día: 4 de Enero de 2012

Hora: 17.00

Lugar por confirmar

 2011

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

HEMOESCOLA:
Talleres Locales Vigo- A Coruña. Mensuales

ACTIVIDADES POR MES

MARZO

ASAMBLEA GALLEGA 2011. Santiago de Compostela

ABRIL

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
17 de abril

FERIA DEL VOLUNTARIADO. Santiago de Compostela.

ABRIL

FIESTA INFANTIL

Como todos los años desde la Asociación Galega de Hemofilia, se esta organizando la Fiesta Infantil, para todos aquellos niños y niñas de los 12 años de edad pertenecientes a Agadhemo y  sus hermanos.

Este año la Fiesta Infantil será a cargo de Rivel animación, los que nos harán juegos muy divertidos, canciones, y también pompas gigantes y globoflexia!!

Las actividades se realizaran el día 17 de diciembre de 17:00 a 19:00 en el Centro Sociocultural Fontiñas, situado en la calle Berlín Nº13, 15707 Santiago de Compostela.

Para realizar la inscripción, ó para cualquier duda nos podéis llamar a los teléfonos 986 281 960 ó 661 558 420; si no en el correo electrónico

El Dr. Martín Villar fue el creador de la Unidad de Hemofilia de La Paz, un modelo que fue implantando con gran éxito en otras regiones españolas.

Para darle un soporte institucional y corporativo, en 1971 creó la Asociación Española de Hemofilia de la Seguridad Social y en 1972 la inscribe en la Federación Mundial de Hemofilia (WHF). La Asociación Española de Hemofilia fue la precursora de la actual Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

En 1989 formó parte de la primera comisión científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.

En la Asamblea Nacional de Hemofilia de 2011 celebrada en Burgos, la Federación Española de Hemofilia otorgó al Dr. Martín Villar la H de Plata por todo su trabajo y toda la dedicación hacia las personas con Hemofilia de nuestro país. Nos consta que durante los últimos años siguió todas las noticias que aparecían en los medios de comunicación y en las publicaciones científicas sobre los últimos avances en el campo de la Hemofilia.

Desde la Federación Española de Hemofilia  siempre le tendremos en el recuerdo.

Muchas gracias por todo.

AÑO 2011

ENERO

26 de enero. Casa de las Asociaciones. Salamanca.

Taller “Como prevenir el estrés” de 19:30h a 21:00h.

FEBRERO

23 de febrero. Casa de las Asociaciones. Salamanca.

Taller “Técnicas de Comunicación, Marketing Social” De 19:30h a 21:00h.

MARZO

30 de marzo. Casa de las Asociaciones. salamanca.

Taller “Higiene Mental, pensar en positivo. De 19:30h a 21:00h.

NOVIEMBRE

“TALLER DE AUTOTRATAMIENTO Y FISIOTERAPIA EN HEMOFILIA”: Éste tendrá lugar el próximo 19 de Noviembre de 17:00 a 19:00  en la Casa de las Asociaciones”-Salamanca. Se trata de un Taller teórico-práctico en el que se expondrán temas generales de autotratamiento y actuaciones de fisioterapia como Calidad de Vida.

ENERO 2012

“FIESTA DE REYES”: Se celebrará el próximo día 18 de Diciembre en el Restaurante “Recoletos Coco”, a las 14:30h. Pasaremos una tarde divertida, pequeños, mayores y todo aquel que quiera asistir.

2011 

ACTIVIDADES PERIÓDICAS.

SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.
Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual, familiar o de grupo que se precisa para cada situación.

SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.
Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)

ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA.
Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita.
ESTUDIO SOBRE LAS NECESIDADES PSICOLÓGICAS DE LA POBLACIÓN CON HEMOFILIA.
Nuestro objetivo general es: Aumentar el bienestar psicológico y la calidad de vida de las personas con hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas.

COLABORACIÓN Y COORDINACIÓN CON LA UNIDAD FUNCIONAL DE HEMOFILIA Y OTROS CENTROS HOSPITALARIOS.
Con el objetivo de mejorar la asistencia sanitaria y paliar las carencias que se detectan en la atención a los enfermos hemofílicos o afectados de otra Coagulopatía Congénita, en el sistema sanitario público aragonés y riojano, la Asociación ofrece su colaboración a los diferentes centros sanitarios donde éstos enfermos son tratados.

ACTIVIDADES MENSUALES

NOVIEMBRE

Conferencia: Importancia de la Rehabilitación en la Hemofilia.

26 de noviembre, de 9 a 14 horas en Ibercaja Actur de Zaragoza (Antón García Abril nº 1)

2011

ACTIVIDADES MENSUALES

FEBRERO

I JORNADAS DE VOLUNTARIADO Y SOLIDARIDAD (IES LOS GLADIOLOS)

Fecha: Jueves 17 de febrero

Lugar: IES Los Gladiolos (Santa Cruz de Tenerife)

MARZO

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

Fecha: Domingo 27 de marzo

Lugar: Salón de Actos del Hospital Unv. Ntra. Sra. de Candelaria
 

ABRIL

CENA BENÉFICA DE AHETE

Fecha: Sábado 2 de abril.
Lugar: Restaurante Sala Castillo (Tegueste).

El próximo 2 de abril de 2011 AHETE celebrará su tradicional Cena Benéfica en el Restaurante Sala Castillo, en Tegueste, a partir de las 21:00 horas. Este año, contaremos con las actuaciones desinteresadas de Irinea Niebla y Luis Deseda que amenizarán la noche.  

Para esta ocasión AHETE ya cuenta con la colaboración de una treintena de empresas, como Ikea, Casa del Vino "La Baranda", Pastelería Díaz, Parapente Canarias, Pueblo Chico, Teno Activo, Loro Parque, Siam Park, Mare Nostrum Resort, Auditorio de Tenerife, Club Deportivo Tenerife, Parque Las Aguilas, Aqualand Octopus, Aqua Club Termal, Cine Víctor, Halcón Viajes, Fred Olsen, Naviera Armas, Hotel Riu Garoé, Paradores Nacionales, Hotel Gran Rey, Hotel Bahía Príncipe San Felipe, Hotel NH Santa Cruz, Hotel NH Imperial Playa Las Canteras, Gran Hotel Costa Adeje, Hotel Bahía del Duque, Hotel Hacienda San Jorge La Palma, Hotel Iberostar Bouganville Playa, Hotel Beatriz Atlantis y Spa, Hotel Mar y Sol, Hotel San Blas Reserva Ambiental, Hotel Playa Canaria, Restaurante La Sabina, Restaurante El Monasterio, Restaurante Aaymo, Pizzería Da Gigi, Mesón el Norte, Castillo San Miguel, Bar el Compadre, Bar El Isleño, Restaurante Casa O'don, Restaurante Las Aguas, Taberna Ramón, Restaurante Casa Régulo,  Peluquería Bambú, Perfumerías Douglas, 7 Huesos fisioterapia, Sinpromi, L´Estheticinne Spa, El Paso 2000, Islas Airways, administración de Lotería El Carmen, Cervecera de Canarias, Vinos Torres y Maxaloe-Aloes de Canarias.

Y aún esperamos contar con más colaboraciones, que nos permitan ofrecer los mejores regalos y un fantástico evento para las personas que apoyan nuestra labor asistiendo a nuestra Cena Benéfica.

Con la compra de tu entrada ya estarás participando en el sorteo de un lote especial de regalos. Puedes adquirir ya la tuya al precio de 22€ en nuestra sede; en camino de El Hierro, en el Bar el Norte; en Santa Úrsula, en el Bar el Compadre; en el Sobradillo en Santa Cruz o en el Bar El Isleño,  en los Majuelos, La Laguna.

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA Y ENTREGA PREMIO CANARIAS EN HEMOFILIA “MARCOS GUTIÉRREZ 2011”

Fecha: Martes 12 de abril

Lugar: Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife

JUNIO

ENCUENTRO DE HERMANDAD EN LA PALMA

 Fecha: sábado 18 de junio

Lugar: Parque Recreativo Las Ledas

OCTUBRE

I ENCUENTRO REGIONAL DE ASOCIACIONES CANARIAS

Fecha: Sábado 1 de octubre

Lugar: Gran Canaria

ENCUENTRO DE BAILE “BAILA POR AHETE”

Fecha: Viernes 21 de octubre. 23:00 horas.

Lugar: Discoteca Asaudade (Santa Cruz de Tenerife).

El viernes 21 de octubre, AHETE celebrará el I Encuentro de Baile Benéfico "BAILA POR AHETE", que tendrá lugar en la Discoteca A Saudade, en Santa Cruz de Tenerife. En esta ocasión, contaremos con la participación desinteresada de diferentes academias de baile, a través de distintas actuaciones, así como la participación del cantante tinerfeño "Fernando Santana". Para poder llevar a cabo este iniciativa, hemos contado con el patrocinio de Fuente Alta, así como el apoyo de diferentes empresas, que han cedido regalos para sortearlos con la entrada.

A partir del lunes 10 de octubre, podrás comprar tu entrada anticipada a 10 €uros, en los distintos puntos de venta: Barraquito´s Parque Bulevar, Intersport La Laguna y Centro comercial La Villa (La Orotava) o en nuestra sede. 

NOVIEMBRE

 TALLER DE PADRES

 Fecha: Noviembre

Lugar: Por determinar

ENERO 2012

 FIESTA DE REYES

 Fecha: Martes 10 de enero

Lugar: AAVV Timanfaya (cerca de la sede de AHETE).

MARZO

 CENA BENÉFICA

 Fecha: Sábado 17 de marzo

Lugar: Restaurante Sala Castillo (Tegueste).

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

 Fecha: Sábado 24 de marzo

Lugar: Salón de actos del Hospital Univ. Ntra. Sra. De Candelaria.

ABRIL

 EXPOSICIÓN DE ARTE (CELEBRACIÓN DEL XX ANIVERSARIO DE AHETE)

 Fecha: Desde el lunes 9 de abril hasta el viernes 27 de abril

Lugar: Sala MAC (Santa Cruz de Tenerife)

La Fundación Pfizer, entregó el pasado 28 de octubre de 2011 sus premios anuales en la localidad murciana de Lorca, en solidaridad con la población lorquina tras el fatal terremoto de hace unos meses.

En esta edición 2011 de los premios de la Fundación Pfizer, la categoría al Compromiso Social fue otorgada a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), por su proyecto de “Voluntariado en los albergues para familias de niños afectados con hemofilia” y fue recogido por el presidente de FEDHEMO, D. José Antonio Muñoz Puche.

Además de este reconocimiento al trabajo de la hemofilia española, también se hizo una mención especial dentro de la Categoría de Compromiso social a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia por el proyecto “Fomento de la vida autónoma y mejora de la calidad de vida de niños entre ocho y doce años”, que recogió el doctor Manuel Moreno, presidente de la asociación y de la Real Fundación Victoria Eugenia.

La gala se celebró a partir de las seis de la tarde y en la misma estuvieron presentes, además de los galardonados, la consejera de Sanidad, Ángeles Palacios; el alcalde, Francisco Jódar; y la presidenta de la Fundación, Elvira Sanz, entre otros.

En la categoría de Investigación, los premiados fueron el doctor Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencia de Alicante, y para el doctor Miguel Martín, del Hospital Gregorio Marañón y presidente del Grupo Español de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM).

Los periodistas Nuria Biongros, por los reportajes “Glaucoma” y “La lucha que comienza en la incubadora”, emitido por Antena 3 televisión, Belén Almonacid y Luis Gutiérrez, por el programa “Día Mundial sin tabaco” de Onda Madrid, y Carmen Giró, por su artículo “Después del infarto”, publicado en La Vanguardia, fueron los galardonados con el Premio Fundación Pfizer 2011 de Comunicación, en las categorías de televisión, radio y prensa.

Ya está disponible en la web de la Federación Española de Hemofilia, el número 59 de la Revista Fedhemo, la revista en castellano sobre Hemofilia y otras coagulopatías congenitas más leída del mundo.

A continuación pueden ver los diferentes contenidos de la misma.

REVISTA FEDHEMO Nº 59 

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VII Jornadas para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias
  • XXII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años
• Entrevista.
  • D. Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. (Primera Parte)
• Noticias de Hemofilia
  • Nueva Asociación en Extremadura
  • FEDHEMO recibe el Premio Internacional Baxter & you.
  • Firma convenio con Bankia
  • Descenso ingresos por Obras Sociales Cajas
  • Revista de Prensa
• La Hemofilia en el Mundo
  • Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
• Las Asociaciones Informan.
  • Baleares
  • Burgos
  • Extremadura
  • Galicia
  • Madrid
  • Tenerife
  • Valencia
  • Valladolid
• R.F.V.E
  • ¿Qué es la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia?
• El Foro
• Ciencia.
  • Perfusión (infusión) contínua de factores de la coagulación. Dra. Carmen Altisent. Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario Vall d´Hebrón. Barcelona.
  • La información al paciente: Obligación ética del médico. Dr. Antonio Liras Martín. Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • Normas publicación.
• Entorno Social
  • La vida de las personas con hemofilia y las asociaciones de pacientes. Ana Martínez. Trabajadora Social Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja
• El Hemofílico experto en...
  •  Víctor Hugo Acosta Perales (México)
• Factor mujer
  • Enfermedad de von Willebrand en las mujeres. Consejos
• Los Peques
  • Albergues 2011
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

ÍNDICE REVISTA FEDHEMO Nº 59

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VII Jornadas para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias
  • XXII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años
• Entrevista.
  • D. Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. (Primera Parte)
• Noticias de Hemofilia
  • Nueva Asociación en Extremadura
  • FEDHEMO recibe el Premio Internacional Baxter & you.
  • Firma convenio con Bankia
  • Descenso ingresos por Obras Sociales Cajas
  • Revista de Prensa
• La Hemofilia en el Mundo
  • Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
• Las Asociaciones Informan.
  • Baleares
  • Burgos
  • Extremadura
  • Galicia
  • Madrid
  • Tenerife
  • Valencia
  • Valladolid
• R.F.V.E
  • ¿Qué es la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia?
• El Foro
• Ciencia.
  • Perfusión (infusión) contínua de factores de la coagulación. Dra. Carmen Altisent. Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario Vall d´Hebrón. Barcelona.
  • La información al paciente: Obligación ética del médico. Dr. Antonio Liras Martín. Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • Normas publicación.
• Entorno Social
  • La vida de las personas con hemofilia y las asociaciones de pacientes. Ana Martínez. Trabajadora Social Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja
• El Hemofílico experto en...
  •  Víctor Hugo Acosta Perales (México)
• Factor mujer
  • Enfermedad de von Willebrand en las mujeres. Consejos
• Los Peques
  • Albergues 2011
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) detecta desigualdades entre autonomías, en el ámbito de la hematología

Estas diferencias se verán reflejadas en el primer Libro Blanco de Hematología y Hematoterapia que se presentará en la LIII Reunión Nacional de la SEHH, a través del Grupo Interterritorial de esta Sociedad Científica. Este Grupo tiene por objetivo trabajar de forma cohesionada por la mejora de la especialidad y defender su integridad, y está formado por los presidentes de cada una de las sociedades autonómicas. Se trata del mejor vínculo de contacto y negociación con las diferentes administraciones, y es coordinado por la Dra. Carmen Burgaleta, Jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Madrid. La idea es contar con un retrato amplio y detallado de los recursos con los que cuenta la especialidad en España y establecer las necesidades de cara a las administraciones en cuanto a infraestructuras, recursos humanos, desarrollo de las carteras de Servicio, atención continuada, docencia, investigación, relación con los centros de transfusión y gestión de calidad. La especialidad de Hematología tiene un gran desarrollo profesional, tanto a nivel científico como asistencial, pero no es tan popular como otras especialidades que tienen más presencia en Atención Primaria y en clínicas u hospitales privados. Los hematólogos trabajan sobre todo en el ámbito hospitalario público y su labor abarca el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los procesos hematológicos, la medicina transfusional y todo lo relacionado con la hemostasia y la trombosis, además del abordaje de las neoplasias hematológicas y el trasplante que es un campo que se está desarrollando en los últimos años, con una complejidad y coste creciente. El Grupo Interterritorial de esta Sociedad Científica, a la espera del Libro Blanco de la Hematología y Hemoterapia, ha constatado diferencias importantes entre las distintas Comunidades Autónomas en el ámbito de la especialidad, no solo ya en los diferentes modelos de gestión que se están probando, sino también en relación a la aplicación de pruebas diagnósticas o tipos de tratamiento para las diferentes enfermedades hematológicas.

DISPONIBLE EN:

http://www.vademecum.es/noticia-110505-la+sehh+detecta+desigualdades+entre+autonom%C3%ADas+en+el+%C3%A1mbito+de+la+hematolog%C3%ADa_4736

Priones: Purificación, inactivación, pruebas de detección en sangre y transmisión de madre a feto

Fases I/II de seguridad de transfusión de concentrados de hematíes previamente filtrados

El grupo de Cahill del Departamento de Hematología del Hospital Universitario de Cork en Irlanda, ha iniciado ensayos clínicos en humanos en Fases I/II para analizar la seguridad de la administración de concentrados de hematíes previamente filtrados de priones, agentes causales de la variante de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD) y que se transmiten por transfusiones de sangre y sus derivados. De esta forma, 20 pacientes se reclutaron para el ensayo para recibir transfusiones, que precisaban en un momento dado, y que contenían una unidad de hematíes filtrados de priones (pfRCC), estudiándose su evolución a las 24 horas, 6 semanas y 6 meses. Seis de estos pacientes se volvieron a exponer a la misma cantidad de pfRCC. La filtración se llevó a cabo utilizando filtros específicos para priones (P-Capt de IBTS). Los resultados muestran que ninguno de los 20 pacientes presentó ningún efecto adverso, ni los pacientes re-expuestos. La conclusión es que el estudio ofrece datos relevantes en cuanto a la seguridad de los filtrados y que se aplicarán en fases siguientes tanto en adultos como en niños.

DISPONIBLE EN:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20345513

Efecto de la reducción de priones, por cromatografía de afinidad, en plasma tratado con solvente/detergente, sobre parámetros hemostáticos

Octapharma ha evaluado el efecto sobre distintos parámetros de la hemostasia comparando el producto Octaplas^Ò (plasma humano congelado inactivado por solvente/detergente) con el OctaplasLG al que se le ha aplicado, además, una purificación de priones mediante una cromatografía de afinidad que retiene proteínas priónicas. Este procedimiento complementario reduce la concentración de priones en 3log. Se evaluaron distintos parámetros: Niveles de factores II, V, VII, VIII, IX, X, XI, XII y XIII, vWF:Ag, antitrombina, proteína C y proteína S libre. Los resultados han indicado que la cromatografía de afinidad aplicada en OctaplasLG^Ò no afecta a los distintos parámetros hemostáticos estudiados con respecto al Octaplas^Ò, mientras que a la vez ofrece una importante reducción de los niveles de priones.

DISPONIBLE EN:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20840338

Rápida detección de priones por Espectroscopia Ráman

El Dr. Ramón A. Álvarez-Puebla del Departamento de Química-Física y Unidad Asociada del Consejo Superior de Investigaciones Científicas–Universidad de Vigo, están poniendo a punto una nueva técnica para la detección de priones rápida y fiable. Esta metodología se basa en la aplicación de la Espectroscopia Ráman sobre supercristales de nanopartículas de oro que son capaces de actuar como una "nanoantena" y que identifican la "huella dactilar" de una molécula en concreto. El sensor detecta la presencia de hasta 10 priones anómalos (proteínas infecciosas que tienen alterada su estructura secundaria) por cada litro de sangre. El método consiste en sumergir este supercristal con el sensor óptico en una muestra de plasma o sangre centrifugada. El sensor, que genera un campo eléctrico extremadamente alto en la superficie del cristal, hace que la señal que rebota en los priones se obtenga de forma amplificada.

DISPONIBLE EN:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Gold%20nanorods%203D-supercrystals%20and%20Ram%C3%B3n%20A.%20Alvarez-Puebla

Ensayo altamente sensible mediante inmunoanálisis para la detección de priones en sangre contaminada

El grupo de Tattum de la Unidad de Priones y Departamento de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto de Neurología de la Universidad de Londres, está desarrollando un nuevo método más sensible por inmunoanálisis que permite diferenciar la proteína priónica normal (sana, PrP^C) de la patológica (PrP^Sc), formas que hasta ahora se detectan por digestión diferencial con proteinasa K. La optimización de este ensayo, mediante el uso de un único anticuerpo que inmunoprecipita selectivamente la PrP^Sc, permite la detección de 2x10⁴ LD(50) unidades/mL de sangre total. Desde el punto de vista de relevancia clínica se podrían detectar hasta 750 LD(50) unidades/mL en 8 mL de sangre total. Así, la sensibilidad de detección de la infección de la vCJD es mayor que el equivalente a una dilución de más de 2,5 millones de veces de cerebro infectado por el agente priónico causal.

DISPONIBLE EN:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20561299

¿Puede transmitirse la vCJD de forma vertical de madre a feto?

Este interrogante se plantea desde el mismo momento que se descubrió que los priones se transmiten a través de la sangre. Murray y su equipo de investigación de la Unidad Nacional de Seguimiento de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob de Edimburgo en el Reino Unido, han estudiado esta posibilidad. El estudio se ha basado en la utilización de los datos del Registro Nacional de esta enfermedad desde 1990. Se han estudiado todos los casos de nacimientos relacionados con la vCJD hasta marzo de 2009. Así, 125 niños nacieron de padres con un diagnóstico de vCJD. 10 de ellos nacieron de mujeres con vCJD que presentaban síntomas en el momento de la concepción. Sólo una mujer dio de amamantar a su hijo en estas circunstancias. El resultado de este estudio confirmó que ninguno de los niños se han remitido hasta el momento a la Unidad de Vigilancia Nacional de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob como sospechosos de la vCJD y ninguno se ha clasificado de una enfermedad neurodegenerativa progresiva a través del seguimiento posterior respecto a síntomas característicos como el progresivo deterioro intelectual y neurológico. Uno de los niños ha sido investigado por la Unidad Nacional de Priones. Hasta la fecha se puede decir que no hay evidencia de transmisión vertical de la vCJD, aunque como ya es sabido el periodo de incubación de esta enfermedad puede ser muy largo por lo que no se puede asegurar que no haya habido infección. Nos basamos, con esta infección, en evidencias y aproximaciones y no en certezas, y esto seguirá siendo así hasta que una prueba fiable de detección de priones patológicos esté disponibe para personas infectadas asintomáticas.

DISPONIBLE EN:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19401289

Últimos y esperanzadores avances de Terapia Génica en Hemofilia

Corrección de mutaciones en hemofilia B por re-edición de las secuencias mutadas en el ADN

La Dra. Katherine A. High de la División de Hematología del Hospital Pediátrico de Philadelphia en Pennsylvania (USA), ha publicado un interesante artículo en la prestigiosa revista Nature en donde describe la aplicación de una ya antigua técnica ¾la de las nucleasas de dedos de zinc¾ para la corrección de mutaciones en Hemofilia B. Esta estrategia de Terapia Génica se trata en realidad de Terapia Génica viral ya que utiliza vectores virales adenoasociados para desarrollar la metodología. Estas nucleasas son capaces de romper en sitios muy concretos del ADN y además insertar secuencias normales sin la mutación. Para entenderlo mejor podríamos hacer el símil de una escritura en papel hecha con lápiz que podemos borrar y volver a re-escribir, de forma correcta, en caso de error. De esta forma, los resultados obtenidos son altamente esperanzadores ya que, aunque sólo se logran niveles de factor IX del 5% respecto al normal, tiene a favor la gran ventaja de que se controla perfectamente la inserción de las secuencias normales en el ADN y se evita así la aparición de tumores por mutagénesis insercional. Lo importante de este artículo es que se abre una nueva estrategia de Terapia Génica viral. Es muy importante ver esta noticia, que se publicó en varios periódicos de tirada nacional, como una puerta, como un comienzo, pero no crear tempranas expectativas para los pacientes ni para los médicos, ya que son estudios de investigación básica en animales y que, por tanto, su aplicación ¾en el caso de que todo fuera muy bien¾ siempre será a muy largo plazo.

DISPONIBLE EN:

http://www.nature.com/nature/journal/v475/n7355/full/nature10177.html

Producción de factor IX en células madre mesenquimales adultas obtenidas de tejido adiposo

El Dr. Antonio Liras, Profesor de Fisiología en la Universidad Complutense de Madrid, y Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, dirige y coordina el Grupo de Terapias Avanzadas, Génica y Celular, RFVE-IdiPAZ-UCM, a través de un convenio de investigación entre la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), el Instituto de Investigación Sanitaria IdiPAZ del Hospital Universitario La Paz de Madrid y la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Este grupo, del que forman parte también el Dr. Damián García-Olmo y el Dr. Mariano García Arranz, ambos del Laboratorio de Terapia Celular del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha desarrollado la puesta a punto de protocolos de Terapia Génica, en este caso, no viral, mediante nucleofección, transfiriendo el gen de la Hemofilia B en células madre mesenquimales obtenidas de tejido adiposo humano por liposucción. Los resultados obtenidos hasta este momento son muy esperanzadores y novedosos ya que estas células incorporan el gen y producen factor IX sano ¾porque proceden de una persona sana para Hemofilia¾ en los medios de cultivo a partir de estas células que originariamente no lo producen en tejido adiposo pero que sí lo hacen después de su modificación génica en el laboratorio. La idea es trasplantarlas posteriormente en un modelo animal, una vez transfectadas, para que produzcan esta proteína y detectarla en el plasma. Hasta ahora, esto se ha hecho por otros grupos de investigación utilizando virus como vectores, pero éstos tienen muchos efectos potencialmente adversos, algunos de ellos muy graves. El grupo del Dr. Liras ha ido a lo más difícil ya que con este protocolo se obtiene una menor eficacia y un menor tiempo de producción de la proteína ¾es suficiente un 5% de factor para lograr una hemofilia leve-moderada¾ pero que, sin embargo, se logra como ventaja primordial, una mayor seguridad para el paciente. Este grupo de investigación recibió por estos resultados, el Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria 2009, que concede la Real Fundación Victoria Eugenia a grupos de prestigio de investigación en Hemofilia.

DISPONIBLE EN: Entrevista al Dr. Antonio Liras, coordinador del Grupo de Terapias Avanzadas Génica y Celular, RFVE-IdiPAZ-UCM en el Suplemento Especial del Diario ABC, MADRINNOVA Salud & Medio Ambiente, pp. 10. (Miércoles 16 de marzo de 2011).

http://www.ucm.es//info/ucmp/cont/descargas/prensa/prensa27446.pdf

AÑO 2011

ACTIVIDADES POR MES

 ABRIL

Día 10:

Asamblea General de la Asociación Vizcaína de Hemofilia

A las 11:00 en la Sede de la Asociación Vizcaína de Hemofilia en C/ Ondarroa 4 de Bilbao que este año contará con la presencia del presodente de la Federación Española de Hemofilia, D. José Antonio Muñoz Puche.

Posteriormente se celebrará una comida en el restaurante Euskalsena de Artxanda. Todos los interesados en acudir a la comida deberán apuntarse en la Asociación antes del 3 de abril. Tfno: 94 473 46 95.

 OCTUBRE

El próximo 25 de octubre se celebrará una jornada de convivencia en la que se visitará El Museo de la Confitería de Tolosa.

Está prevista la salida a las 9:00 horas desde la parada de autobús de la Estación de Abando (C/ Hurtado de Amézaga - Bilbao).

Todas las personas interesadas , tendrán que apuntarse en la asociación antes el 20 de octubre.

DICIEMBRE

11 de diciembre de 2011. Fiesta de Navidad

ACTIVIDADES SIN FECHA

Jornadas sobre traumatología en Hemofilia

Una de las acciones para conseguir fondos por la Federación Española de Hemofilia, es la venta de décimos de Lotería de Navidad, el año pasado con buen resultado por cierto, gracias a la colaboración de todos vosotros.

El número elegido es el 70171, que coincide con la fecha de creación de la Federación Española de Hemofilia, en sus inicios llamada Asociación Española de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01- 71). Es por esto que en 2011 estamos celebrando el 40 aniversario de FEDHEMO.

Los décimos de lotería podrán adquirirse en las diferentes asociaciones regionales y en las instalaciones de la propia Federación.

¡Tu colaboración puede tener premio, no te quedes sin ella!

POR ENCIMA DEL COSTE.

- Bajo el lema “Juntos por un Tratamiento Integral y Seguro”, la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) reivindica el mantenimiento de los tratamientos profilácticos y con productos recombinantes en los pacientes con hemofilia, en el actual contexto económico.

 -  4.000 personas padecen hemofilia en España, de las cuales 14 son de la provincia de Burgos.

 - Actualmente el tratamiento médico de elección es con productos recombinantes, junto a la Fisioterapia y procedimientos radiológicos de detección temprana de sangrados y lesiones degenerativas.

 Burgos, 29 de Septiembre de 2011.-

  El próximo sábado 1 de octubre se celebrará la “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica” de la Asociación de Hemofilia de Burgos, que contará con la presencia de algunos de los más reconocidos médicos hematólogos de nuestro país a nivel mundial.

 El Dr. D. Manuel Moreno de Murcia, director durante más de veinte años de los Albergues de niños y Presidente de la Real Fundación Eugenia, los principales aspectos de la evolución de los tratamientos de la hemofilia, hasta los productos que en la actualidad están disponibles. El Dr. D. Javier Batlle, Jefe de Servicio de Hematología en A Coruña y reputado especialista a nivel internacional, nos pondrá al día de las recomendaciones médicas que lleva a cabo la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. El Dr. D. Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, es, a nivel nacional e internacional, uno de los primeros autores en publicaciones sobre enfermedades virales. Hará un repaso a los virus emergentes que pueden surgir en hemofilia; será sin duda alguna más que interesante. También se contará con el Dr. D. Álvaro da Silva González, de los Servicios Geriátricos de la Diputación de Burgos, que hablará sobre la Enfermedad de Alzheimer, siguiendo la costumbre de introducir un tema de salud general en las Jornadas.

 Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos explica que “para conseguir que los niños lleguen a la edad adulta sin secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”. 

 Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, la Asociación de Hemofilia de Burgos, alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas, y los posibles recortes que la actual situación económica pueden acarrear al tratamiento médico de los pacientes con hemofilia. En primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”.

Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad:

En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. Rubén Cuesta Barriuso, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.

En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.

Para obtener más información:

E-mail: asoburgos@hemofilia.com

Teléfonos: 947 277 426  /  685 996 978

2011

ACTIVIDADES PERIÓDICAS
        
PROGRAMA DE APOYO, ATENCIÓN E INFORMACIÓN A PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS.
Fecha: Anual
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: de 10:00 a 14:00 horas.

PROGRAMA DE APOYO GRUPAL E INDIVIDUAL A PACIENTES CON HEMOFILIA Y SUS FAMILIAS.
Fecha: Anual
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: Previa cita

PROGRAMA DE REHABILITACIÓN INTEGRAL PRECOZ, PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD Y FOMENTO DE HÁBITOS SALUDABLES.

Fecha: Anual
Lugar: CENTRO SOCIO-SANITARIO GRACILIANO URBANEJA
Hora: Previa cita

 
ACTIVIDADES MENSUALES

ABRIL

17 de abril: celebración Día Mundial de la Hemofilia

JUNIO

1-3 de junio: I Taller Psicosocial para pacientes con hemofilia y VIH-VHC

3-5 de junio: XVIII Simposium Médico Social y XL Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia

SEPTIEMBRE 10 de septiembre: XII Jornada de Convivencia

 OCTUBRE

1 de octubre: VIII Jornadas de Información en Hemofilia y IV Jornadas Regionales de Enfermedades Crónicas (DESCARGAR PROGRAMA Y CARTEL MÁS ABAJO)

NOVIEMBRE

12 de noviembre: II Jornada de Voluntariado y fomento del Asociacionismo

DICIEMBRE

17 de diciembre: VII Taller de Autotratamiento

17 de diciembre: Asamblea Extraordinaria de Navidad

2011

SEPTIEMBRE

I Taller Bipsicosocial y de Autotratamiento en Hemofilia

VALLADOLID.  Escuela Universitaria de Enfermería
FECHA: 24 de septiembre