Memoria Fedhemo 2011

ÍNDICE

1. Carta del presidente
2. Presidencia de Honor y Comisión Permanente
3. Censo

• 3.1 Carnés de socio

4. Reuniones, congresos, cursos y conferencias

• 4.1 Reuniones de los Órganos de Gobierno
• 4.2 Reuniones con la Administración Pública
• 4.3 Congresos, cursos y conferencias
• 4.4 Premios recibidos
• 4.5 Reuniones con la Industria Farmacéutica
• 4.6 Reuniones con entidades afines
• 4.7 Fomento y apoyo del asociacionismo
• 4.8 Gestión de ayudas sociales
• 4.9 Piso - hogar
• 4.10 XVIII Simposio Médico-Social
• 4.11 XL Asamblea Nacional de Hemofilia. Burgos 2011
• 4.12 Entrega de los Premios Nacionales de Hemofilia 2011

5. Talleres a nivel nacional

• 5.1 VII Jornadas para pacientes con inhibidor y sus familias
• 5.2 XXII Jornadas de formación en Hemofilia para niños
• 5.3 VI Albergue para padres con niños afectados de Hemofilia en edad temprana
• 5.4 Taller capacitacitación Juntas Directivas

6. Centro especial de Empleo Fishemo
7. Comunicación y difusión

• 7.1 Revista Fedhemo
• 7.2 Página Web
• 7.3 Dossier de prensa

8. Hermanamiento con México
9. Resumen de actividades de las Asociaciones
10. Memoria económica
11. Entidades miembro de la Federación Española de Hemofilia
12. Entidades colaboradoras

Una de las demandas que nos solicitaban principalmente los padres de niños edad escolar, es la publicación de un manual para explicar de manera sencilla a los profesores, los principales aspectos en el tratamiento de la Hemofilia y otras coagulopatías congénitas y la prevención de riesgos.

En 2008 FEDHEMO editó un Cuadernillo sobre Hemofilia para Profesores que tuvo gran demanda entre el colectivo de educadores.

En 2012 se ha hecho una revisión y actualización de este cuadernillo, con nuevas imágenes y atractivo diseño.

Descárgate ya el cuadernillo en formato digital en nuestra web.

ÍNDICE REVISTA FEDHEMO Nº 61. Marzo 2012

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • ¿Por qué recombinante como tratamiento de primera elección?
• Entrevista.
  • Dr. James Ironside. Neuropatólogo. Profesor de la Universidad de Edimburgo y miembro de la Unidad de Vigilancia de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.
• La Hemofilia en el Mundo
  • John Bournas. Nuevo director ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia
  • Congreso Mundial de Hemofilia. París 2012
• Noticias de Hemofilia
  • Programa Asamblea Nacional de Hemofilia Madrid-2012
  • El juego Hemoacción en Internet
  • Calendario Solidario de la Guardería ElPozo
  • Fallece el Dr. José Martín Villar.
  • Desde Marzo ya puedes seguir a Fedhemo en Twitter
  • Revista de Prensa
• Las Asociaciones Informan.
  • Aragón
  • Burgos
  • Galicia
  • Madrid
  • Málaga
  • Murcia
  • Salamanca
  • Tenerife
  • Valencia
• Real Fundación Victoria Eugenia
  • Elección de nuevos cargos de la Comisión Científica de la RFVE
• El Foro
• Ciencia.
  • Avances de la ciencia ¿Final? ¿Finalidad?
  • Los retos científicos de nuestros principios del siglo XXI
  • Células madre en medicina regenerativa y diseño de nuevos medicamentos. Aplicación en Hemofilia.
  • Actualidad científica en Hemofilia.
  • Normas publicación
• Factor mujer
  • La decisión de una madre. Marga Otero
• Entorno Social
  • Programa global de telemedicina en Hemofilia. Ashecova
• El Hemofílico experto en...
  • Enrique Gil Montalt. Hemofílico escritor de Valencia
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones
• Los Peques
  • Navidades 2011

ÍNDICE 

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VI Albergue para padres de niños afectados de hemofilia en edad temprana.
    
• Entrevista.
  • Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (2ª parte).
• Noticias de Hemofilia
  • Fundación Pfizer premia a la Federación Española de Hemofilia en la Categoría Compromiso Social 2011.
    
  • Taller de capacitación de Juntas Directivas de Fedhemo en Málaga.
  • Cambio de sede de la Asamblea Nacional 2012. Madrid toma el relevo de Burgos.
  • Agradecimientos colaboradores 2011.
  • Revista de Prensa.
• La Hemofilia en el Mundo
  • Consorcio Europeo Hemofilia en Budapest.
• Las Asociaciones Informan.
  • Aragón-La Rioja
  • Burgos
  • Galicia
  • Murcia
  • Madrid
  • Málaga
  • Las Palmas
  • Valencia
  • Tenerife
  • Salamanca
• R.F.V.E.
  • Premio Internacional Duquesa de Soria 2010.
• El Foro
• Ciencia.
  • Modelos biológicos animales en la investigación. Aplicación en Hemofilia
  • Actualidad científica en Hemofilia. 
  • Normas publicación
• Entorno Social
  • Algunas actividades para sentirnos mejor. Julia Martín Álvarez.
• El Hemofílico experto en...
  •  Noelia Díaz Padilla. (Experta en química)
• Factor mujer
  • Novedades Diagnóstico Genético Preimplantacional.
• Los Peques
  • Albergue para padres.
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

ÍNDICE REVISTA FEDHEMO Nº 59

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • VII Jornadas para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias
  • XXII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años
• Entrevista.
  • D. Carlos Gaitán Fitch. Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. (Primera Parte)
• Noticias de Hemofilia
  • Nueva Asociación en Extremadura
  • FEDHEMO recibe el Premio Internacional Baxter & you.
  • Firma convenio con Bankia
  • Descenso ingresos por Obras Sociales Cajas
  • Revista de Prensa
• La Hemofilia en el Mundo
  • Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
• Las Asociaciones Informan.
  • Baleares
  • Burgos
  • Extremadura
  • Galicia
  • Madrid
  • Tenerife
  • Valencia
  • Valladolid
• R.F.V.E
  • ¿Qué es la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia?
• El Foro
• Ciencia.
  • Perfusión (infusión) contínua de factores de la coagulación. Dra. Carmen Altisent. Unidad de Hemofilia. Hospital Universitario Vall d´Hebrón. Barcelona.
  • La información al paciente: Obligación ética del médico. Dr. Antonio Liras Martín. Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • Normas publicación.
• Entorno Social
  • La vida de las personas con hemofilia y las asociaciones de pacientes. Ana Martínez. Trabajadora Social Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja
• El Hemofílico experto en...
  •  Víctor Hugo Acosta Perales (México)
• Factor mujer
  • Enfermedad de von Willebrand en las mujeres. Consejos
• Los Peques
  • Albergues 2011
• El Rincón del Pin.
• Direcciones Asociaciones

REVISTA FEDHEMO Nº 58

ÍNDICE

• Editorial.
• Carta del Presidente.
• Reportaje:
  • XL Asamblea Nacional de Hemofilia Burgos 2011.
  • Premios Nacionales de Hemofilia 2011:
    • Premio en Categoría Defensa del Colectivo: Ana Pastor, vicepresidenta de la mesa del Congreso de los Diputados.
    • Premio en Categoría Institucional: Informativos de Televisión Española.
  • Servicio de Actividades infantiles.
• La Hemofilia en el Mundo:
  
  • XII Congreso Musculo-esquelético de la Federación Mundial de Hemofilia.
• Noticias de Hemofilia:
  
  • La Federación Española de Hemofilia entrevistada en Radio 5.
  • Nombramiento de ‘Hijo adoptivo’ de la ciudad de Totana al Dr. Manuel Moreno Moreno.
  • Descuentos especiales en el acuerdo IVI - Fedhemo.
  • Celebración del Día Mundial de la Hemofilia.
  • PROYECTO HERO ¡participa!.
  • Revista de Prensa.

• Las asociaciones informan:
  • Baleares, Burgos, Galicia, Madrid, León, Málaga, Tenerife, Murcia, Valencia.
• Foro.
• Real Fundación Victoria Eugenia:
  
  • IV Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas: “Desde el Crioprecipitado a las Terapias Avanzadas”.
• Ciencia: XVIII Simposio Médico-social de Hemofilia. Burgos 2011:
  
  • "Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y Hemofilia", Dr. JAMES W. IRONSIDE, del National Creutzfeldt-Jakob Disease Surveillance y del Unit School of Molecular and Clinical Medicine, de la Universidad de Edimburgo (Escocia).
  • "El papel de las ONG’s como defensoras de los derechos de los pacientes", DAVID SILVA GÓMEZ, Licenciado en Periodismo, vicepresidente de Fedhemo y miembro del Comité de Comunicación de la Federación Mundial de Hemofilia.
  • "Tratamiento médico de las mujeres portadoras de Hemofilia",  Dra. GEMMA IRUIN IRULEGUI, médico hematólogo del Hospital de Cruces de Bizkaia y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • "Factores de riesgo para el desarrollo de inhibidores en Hemofilia", ANTONIO LIRAS MARTÍN, profesor Titular de la Universidad Complutense de Madrid y vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
  • "Intervenciones quirúrgicas en pacientes con Hemofilia" Dr. ENRIQUE PUCHOL CASTILLO, traumatólogo
    del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
• Entorno Social:
  
  • Tratamiento para todos.
• El hemofílico experto:
  
  • Federico Ruiz (Albacete).
• Factor mujer
  
  • ¿Sabemos en nuestra familia quien puede ser portadora?
• Hemojuve.
• El rincón del pin.
• Los peques.
• Directorio de Asociaciones.

•  Editorial
• Carta del Presidente
• Reportaje
  • Entrega del Premio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”
  • Fedhemo y Novonordisk, premiadas con las mejores ideas 2010 de Diario Médico
• Entrevista
  
  • La opinión de los socios de Fedhemo
    
• La Hemofilia en el Mundo
  
  • El seguro popular de México cubrirá el coste del tratamiento de la Hemofilia
• Noticias de Hemofilia
  
  • Programa XL Asamblea Nacional de Hemofilia en Burgos
  • Documentos para la Historia: Resolución de 1982 para el autotratamiento en Hemofilia
  • Acuerdo de colaboración con Baxter, s.l.
  • Agradecimientos de Fedhemo a entidades colaboradoras en 2010
  • Revista de prensa
• Las asociaciones informan
  
  • Asociación de Hemofilia de las Islas Baleares
  • Asociación de Hemofilia de Burgos
  • Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
  • Asociación Murciana de Hemofilia
  • Asociación Gallega de Hemofilia
  • Asociación Salmantina de Hemofilia
  • Asociación Malagueña de Hemofilia
  • Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife
  • Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana
  • Asociación Vixcaína de Hemofilia
• Foro
  
  • Preguntas y respuestas médico-sociales
• Real Fundación Victoria Eugenia
  
  • Recomendaciones de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia sobre Inmunotolerancia en Hemofilia y Concesión de ayuda de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para estas recomendaciones
• Ciencia
  
  • Incertidumbre... pero menos
  • "XMRV, un nuevo retrovirus humano", de los doctores CARMEN DE MENDOZA, MIGUEL ARREDONDO Y VICENTE SORIANO, del Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Carlos III de Madrid
  • Actualidad Científica en Hemofilia:
    • XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica
    • El XMRV se estudiará también en el Instituto de Investigación del SIDA IrsiCaixa
    • Un nuevo fármaco contra el colesterol en el horizonte
    • Minerales y gel de sílice para la formación de nuevos huesos
    • Nueva técnica para eliminar priones de instrumentos quirúrgicos
• Entorno Social
  
  • Trabajadores Sociales
• El hemofílico experto
  
  • Jon Miguel Navarro. "He navegado toda la vida"
• Factor mujer
  
  • Decálogo de mujeres en Hemofilia de México
• Hemojuve
  
  • Carta de los Jóvenes mexicanos con Hemofilia a sus Juntas Directivas Regionales
• El rincón del pin
  
• Los peques
  
• Directorio de Asociaciones

REVISTA FEDHEMO Nº55

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • XXI Jornadas de formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años.
  •   VI Jornadas de Inhibidores en La Charca.

• Entrevista.
  • Entrevista a Cecilia Macedo Coordinadora regional de programas para América de la Federación Mundial de Hemofilia
• Noticias de Hemofilia
  • Ayudas VHC Castilla-La Mancha
  • Lotería Navidad FEDHEMO 2010
  • Firma acuerdo FEDHEMO-Novo Nordisk
  • Entrega Premios COCEMFE 2010
  • Revista de Prensa
• La Hemofilia en el Mundo
  • Alerta en México por posible desabastecimiento de factor
  • Acuerdo entre el ministerio de salud de Perú y la WFH
  • Wilate, nuevo producto para Von Willebrand aprobado en EEUU

• Las Asociaciones Informan.
  • Álava, Burgos, Madrid, Málaga, Murcia y Tenerife.
    

• R.F.V.E.
  • Recomendaciones de la Comisión Científica sobre la Atención en los Servicios de Urgencia y Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria 2009.
• Ciencia.
  • Editorial
  • Sinovitis y sinoviortesis. QUEROL F, PEREZ S, CID AR, HAYA S, AZNAR JA.  Departamento de Fisioterapia. Universidad de Valencia. Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
  • Normas Generales de publicación
    

• Entorno Social.
  • Empleo con apoyo
• El Hemofílico experto en...
  • Guillermo Arturo Contreras Gil (México). Música, Arte y Sensibilidad.
• Factor mujer
  • Mallory O’Connor, ganadora del premio Susann Skinner.
• Hemojuve
  • Miguel Ángel Gutiérrez, joven mexicano en La Charca 2010
• Los Peques
  • Fotos XXI Jornadas de La Charca
    

• El Rincón del Pin.
  

• Direcciones Asociaciones

• Editorial
• Carta del Presidente.
• Reportaje.
  • Congreso Mundial de Hemofilia.
  • Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia.
  • Resolución de la Asamblea general de la Federación Mundial de Hemofilia.
  • Capacitación de NMO, una oportunidad única.
• Entrevista.
  • David Silva, nuevo presidente del comité de relaciones públicas de la Federación Mundial de Hemofilia.
• La Hemofilia en el Mundo
  • I Taller internacional en hemofilia de Perú
  • Seminario sobre la incidencia política en Hemofilia.
• Noticias de Hemofilia
  • V Taller para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana.
  • 40 aniversario FEDHEMO. Unidos por la Hemofilia.
  • Despedida Pilar de la Fuente
  • Firma del convenio de Colaboración entre Fedhemo y Caja Círculo.
  • Acuerdo entre Fedhemo con CSL-Behring.
  • Revista de Prensa
• Las Asociaciones Informan.
  • Noticias de las Asociaciones de Hemofilia de Burgos, Madrid, Málaga, Murcia, Las Palmas, Galicia y Tenerife.
• Real Fundación Victoria Eugenia
  • Entrega del Premio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”.
  • I Curso de Fomación Continuada. Musculoesquelético en Hemofilia y otras coagulopatías Congénitas.
  • Recomendaciones de la comisión Científica para el buen uso y control del autotratamiento en Hemofilia.
• Ciencia.
  • Editorial. Nuevos conceptos en Hemostasia.
  • Artículo médico. Función hemostática: La necesidad de un sistema de equilibrio. Dr. García Frade, L.J. (Servicio de Hematología. Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid).
  • Actualidad científica en Hemofilia.
  • Normas publicación
• Entorno Social.
  • Ley permiso retribuido a los progenitores de niños hospitalizados.
  • Acuerdo Uned-Cocemfe
• El Hemofílico experto en...
  • Efrén Dopazo. Teatro.
• Factor mujer
  • Noelia Díaz Padilla.
• Hemojuve
  • II encuentro capacitación de Jóvenes de México.
• El Rincón del Pin.
• Los Peques
  • Fotos del Taller de padres de La Charca.
• Direcciones Asociaciones