Asambleas, Congresos y Simposios

Descuento RENFE para asistencia a Asamblea y Simposio

Estimados socios:

RENFE ha concedido un descuento del 30% para todos aquellos billetes nacionales I/V con destino Santander.

Os adjuntamos el documento de concesión, donde se recogen todos los datos de interés para poder optar a este descuento.

¡Nos vemos en Santander!

 

Real Fundación Victoria Eugenia

Nuevos tiempos en la RFVE

 El viernes 21 de marzo, en el Consejo General del Patronato de la RFVE, se aprobó por mayoría la disolución de la Comisión Científica de la RFVE y el nombramiento de una comisión gestora, formada por los Drs. Batlle y Jiménez-yuste, para crear un nuevo grupo de trabajo de carácter científico dentro de la Real Fundación Victoria Eugenia.

El Secretario de la RFVE ha remitido una carta para informar de estos cambios que podéis encontrar aquí.

 

XLIII Asamblea Nacional de Hemofilia Santander 2014

Asamblea Santander 2014

Estimados socios:

Se va acercando una de las fechas más esperadas en el colectivo de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestro país, la de celebración de nuestro simposio médico-social y asamblea anual.

En el adjunto podréis encontrar la carta que en breves recibiréis por correo postal.

¡Nos vemos en Santander!

Fedhemo

Lotería de Navidad

Estimados amigos:

Como cada año en la Federación Española de Lotería hay disponible lotería de Navidad del número 70171, que como sabéis, tiene un significado especial por recordar la fecha de constitución de Fedhemo (7 de enero de 1971).

El décimo tiene un precio de 23€ (20€ + 3 de donativo), podéis conseguirlo contactando con Fedhemo en el número 913 146 508 ext. 3 o acercándoos a nuestra sede (L a J 8:00 a 17:30 y V 8:00 a 16:00).

Gracias y suerte. 

Fedhemo

Nota sobre "copago hospitalario"

En el BOE de 19 de este mes se ha publicado una resolución por la cual se modifica el régimen de dispensación hospitalaria de determinados medicamentos, existiendo aportación por parte del usuario, el llamado "copago hospitalario".

 
Los medicamentos para los cuales se ha introducido el "copago hospitalario" son aquellos fármacos que sin ser de uso hospitalario tenían una reserva singular de dispensación por los servicios de farmacia hospitalaria. Los factores de coagulación son medicamentos de uso hospitalario y no están sometidos a régimen de aportación de usuario. Sin embargo, se incluyen entre estos fármacos sometidos a copago diversos medicamentos utilizados en el tratamiento del VHC. Estos fármacos están sometidos a aportación reducida por parte del usuario, limitándose al 10% del precio de los mismos con un límite de 4,2€.
 

La Federación Española de Hemofilia está estudiando las medidas a tomar en esta situación. 

 

VIII Albergue de padres

Estimados amigos:

Los días 10 al 13 de octubre se celebrará el VIII Albergue para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana.

Este año, como principales novedades, se amplía el público objetivo, estando dirigido a padres con niños afectos de hemofilia de 0 a 7 años y se reduce en un día la duración del albergue.

Podréis encontrar adjunto la carta, ficha familiar, ficha de desplazamiento y tríptico. Os animamos a inscribiros.

Solicitud Ficha Familiar_ VIII Albergue Padres 2013.pdf 

Formulario Desplazamiento_ VIII Albergue Padres 2013.pdf

Carta VIII Albergue.pdf

ALBERGUE PADRES 2013.pdf

Fedhemo

Comunicado conjunto Fedhemo - RFVE - SEHH sobre libertad de prescripción y alternativas terapéuticas equivalentes

 La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), la Real Fundación Victoria Eugenia y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) quieren manifestar su preocupación ante las recientes iniciativas de ciertas gerencias hospitalarias y las autoridades sanitarias de algunas comunidades autónomas donde se ha llevado a cabo la elección de alternativas terapéuticas equivalentes para el Factor VIII recombinante (medicamento descrito para el tratamiento de la Hemofilia A). 

 Esta situación vulnera los derechos legalmente reconocidos a los profesionales sanitarios (principalmente su derecho a la libertad de prescripción) y a los pacientes (al vulnerarse el principio de autonomía y el de relación con los profesionales sanitarios).

 Queremos manifestar nuestra adhesión y apoyo a las recientes manifestaciones llevadas a cabo por la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españoles, la Organización Médico Colegial y la Alianza General de Pacientes, manifestando:

·       La libertad de prescripción del médico es uno de los principales derechos legalmente reconocidos de este profesional sanitario, sin deber limitarse, en general, este derecho y permitiéndole prescribir aquel medicamento que, dentro de la prestación farmacéutica, entienda más apropiado para cada paciente

 ·       La sostenibilidad financiera del sistema depende de todos los agentes que intervienen en la misma y son precisamente los facultativos aquellos que mediante una prescripción adecuada, ajustada y responsable mejor pueden llevar a la consecución de este objetivo, tal y como se viene produciendo en la práctica clínica actual.

 ·    El hecho de los diversos factores VIII recombinantes compartan el mismo grupo terapéutico no supone ni puede suponer, tal y como está legalmente reconocido, que sean medicamentos sustituibles.

Los pacientes y sus familias así como los profesionales directamente involucrados en el tratamiento de las coagulopatías congénitas reiteramos nuestro compromiso con las autoridades sanitarias para trabajar a favor de la sostenibilidad financiera del sistema nacional de salud, sin que esto pueda suponer un quebranto de la libertad de prescripción del médico, el único profesional sanitario responsable del cuidado directo del paciente.

 fotos/Comunicado conjunto Fedhemo RFVE SEHH(1).pdf

XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia

Normas sobre uso del teléfono

Con el fin de facilitar que todos los asistentes y todas las familias puedan tener contacto telefónico recordamos a los familiares la necesidad de que los contactos telefónicos deberán reducirse a un máximo de uno cada dos días.

Así mismo recordamos que aquellos casos en los que los familiares no puedan contactar con los niños en un plazo máximo de tres días, los niños se pondrán en contacto con sus familias.

XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años. Albergue 2013

¡Ya disponibles!

 Aquí podrán encontrar la galería de fotos de cada uno de los días de estas XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años.

Fedhemo

XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas de 8 a 12 años

 Ya están aquí las “XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños y niñas portadoras de hemofilia con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 13 días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer un poquito más sobre la Hemofilia….pues… no lo pienses más y apúntate.

INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:

FECHA: del 15 al 27 de Julio de 2013     

DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia).

ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 días las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros.

EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 13 días tenemos un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).

Más información...

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Asambleas, Congresos y Simposios

Galería fotográfica. XLII Asamblea Nacional de Hemofilia. Totana 2013

Entre el 26 y 28 de abril de 2013 se celebró la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia y el XX Simposio Médico-Social, en la localidad murciana de Totana.

En los siguientes enlaces se pueden ver las diferentes galerías fotográficas de los diversos eventos celebrados durante los tres días.

 

Recepción oficial en la Charca.

XX Simposio Médico-Social.

Comida de trabajo y excursión a Lorca.

XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.

Comida de Hermandad.

 

 Fotos: www.fotogarrido.com

Fedhemo

17 DE ABRIL DE 2013. DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

LOS SANGRADOS DE LAS PERSONAS
CON HEMOFILIA NO ENTIENDEN DE CRISIS


   ·Fedhemo incide en que los tratamientos con factores de la coagulación son la opción más rentable para el paciente y el SNS

  ·    Demanda equidad entre las CCAA en la atención a las alrededor de 4.500 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación

  ·    Denuncia que solo el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe un tratamiento adecuado

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) quiere recordar que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento.

 “Apoyamos y pedimos apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas afectadas por esta patología puedan acceder a un tratamiento adecuado”, señala el presidente de Fedhemo, José A. Muñoz Puche. “Más aun considerando, que un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la adminis­tración”, especifica Muñoz Puche.

 Fedhemo insiste en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B, frente a los tratamientos plasmáticos, y por una atención integral para los afectados por estos trastornos.

 “En nuestro día a día no elegimos cuándo sangrar, por lo que la crisis no debe mermar nuestra calidad de vida como pacientes. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la prevención de los sangrados y el acceso a estos tratamientos sin diferencias entre CCAA es fundamental”,comenta Jose A. Muñoz.

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Fedhemo

Las personas con hemofilia reclaman a Sanidad los medicamentos más seguros en la compra centralizada

Actualmente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) está trabajando en una compra centralizada de factores de coagulación para hemofilia. Según Jose A. Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo, “los concentrados de factor para el tratamiento de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación son medicamentos indispensables, preservadores de la vida, de costo elevado, y difíciles de fabricar”.

Establecer un“sistema de compra centralizada para nuestros tratamientos en hemofilia puede ser positivo siempre y cuando se garantice que se seleccionen los mejores productos a los mejores precios sin acotar acceso según Comunidad Autónoma ni las innovaciones terapéuticas que se vayan produciendo. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la profilaxis y el acceso a los mismos sin diferencias entre CCAA es fundamental”, comenta Jose A. Muñoz, Presidente Fedhemo.

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Fedhemo

Colabora con la Federación Española de Hemofilia

  

Haz tu aportación a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), tanto si eres particular como empresa, y podrás beneficiarte de descuentos fiscales en tu próxima declaración de la Renta, al estar Declarada de Utilidad Pública por el Consejo de Ministros el 8 de marzo de 2000.

¿Conoces tu número?

Te animamos a participar en esta encuesta cuyo objetivo es conocer mejor las experiencias de las personas adultas con cualquier tipo de hemofilia. Solo te llevara 10 minutos.

¿Te animas?

Taller de estrategias para la búsqueda de empleo

Organizado por ASHEMADRID

 La Asociació de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza un taller de estrategias para la búsqueda de empleo que se celebrará el día 19 de marzo de 2014 en la sede de la asociación (c/ Virgen de Aránzazu, 29 local).

Encontraréis más información en el díptico.

Taller padre a padre

Organizado por ASHEMADRID

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid organiza sus V Talleres Padre a Padre. 

La fecha de celebración es el 20 de febrero de 2014 y está destinado a familias con niños recién diagnosticados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Se celebrarña en el Centro de Mayores Virgen de Begoña.

Podeís contactar con ASHEMADRID para la inscripción. En el tríptico encontraréis más información.

 

Taller de adherencia

Organizado por ASHEMADRID

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID), miembro de Fedhemo, organiza un taller de adherencia.

Se encuentra dirigida a pacientes con hemofilia u otras coagulopatías congénitas de entre 12 y 25 años. íAquí podéis encontrar el díptico.

 

Os rogamos que, con el fin de poder organizar todo correctamente os pongáis en contacto con la asociación para inscribiros. Podéis hacerlo por teléfono (917291873 y 913585079) o correo electrónico (secretaria@ashemadrid.org). ¡Animaros a participar!

IV Jornadas de Formación en Hemofilia

Organizadas por la A. Malagueña de Hemofilia

La Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH), miembro de Fedhemo, organiza en Málaga, del día 20 al 22 de noviembre unas jornadas destinadas a estudiantes y profesionales de las ramas sanitarias.

El plazo de inscripción se encuentra abierto hasta el 19 de noviembre. Podéis encontrar más información en el tríptico que encontraréis adjunto Tríptico

II Jornadas Hemofilia e Inhibidor

Organizadas por ASHEMADRID

 La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid ha organizado la II Jornada Hemofilia e Inhibidor.

 
En el momento actual, la aparición de inhibidores es la complicación más seria y que  condiciona el tratamiento de los pacientes con hemofilia, también su calidad de vida y la de sus familias. 
 
Es necesario que los pacientes tengan una buena información, por ello, con esta actividad se informará sobre la enfermedad, los inhibidores y el tratamiento y cirugía en los pacientes con inhibidor. Para ello contamos con la colaboración de Octapharma, Novo Nordisk y del hospital Universitario La Paz, especialmente del Servicio de Hematología. Podéis ver la información en el programa adjunto.
 
La actividad se celebrará el 5 de noviembre a partir de las 17.00 h en el salón de actos del hospital de traumatología del hospital La Paz. 
 
Os rogamos que, con el fin de poder organizar todo correctamente os pongáis en 
contacto con la asociación para inscribiros. Podéis hacerlo por teléfono (917291873 y 913585079) o correo electrónico (secretaria@ashemadrid.org). ¡Animaros a participar!
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IV Taller Padre a Padre

Organizado por Ashemadrid

 La Asociación Madrileña de Hemofilia, asociación miembro de Fedhemo, organiza el día 28 de septiembre el IV Taller Padre a Padres, destinado a las familias con niños, de 0 a 6 años, recién diagnosticados de hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatías congénita. 

Adjunto podréis encontrar el tríptico. Aquellas familias que queráis asistir, por favor, poneos en contacto con Ashemadrid en el mail lourdes@ashemadrid.org o en el teléfono 917291873.

 

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@fedhemo

Hemofilia en Twitter


AGENDA. Próximas Citas

JULIO

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

XXIV JORNADAS DE FORMACIÓN PARA NIÑOS Y PORTADORAS DE HEMOFILIA DE 8 A 12 AÑOS

Del 15 al 27 de julio de 2013 se celebrarán las "XXIV Jornadas de Formación para Niños y portadoras de Hemofilia de 8 a 12 años" en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, Crta. Totana-Alhedo Km. 3, Urbaniz. La Charca .Totana (Murcia).

Otras Publicaciones

Cuadernillo sobre Hemofilia para profesores

Dentro de las actividades de la Federación Española de Hemofilia está el dar visibilidad a la Hemofilia y editar publicaciones sobre los distintos aspectos que afectan a nuestro colectivo.

En 2012 se ha hecho una revisión y actualización de este cuadernillo, con nuevas imágenes y atractivo diseño.

Descárgate ya el cuadernillo en formato digital en nuestra web.

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