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El miércoles 15 de diciembre de 2010 se celebró la ceremonia de entrega del Premio Internacional de Investigación en Hemofilia “Duquesa de Soria”, otorgado por la Real Fundación Victoria Eugenia. El acto fue presidido por S.A.R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España y el Excmo. Sr. D. Carlos Zurita, Duque de Soria en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
El Grupo de Terapias Avanzadas, Génica y Celular, RFVE-FIBHULP-UCM liderado por el Dr. Liras Martín, vicepresidente de la Comisión Científica de la RFVE, ha sido agraciado con el Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria 2009 en la modalidad de Grupo de Investigación de Prestigio Internacional.
La dotación económica de este premio es de 3000 euros, recayendo el mismo sobre todos los componentes, que son:
Los componentes de este grupo investigador pertenecen tanto a la RFVE como al Hospital Universitario "La Paz" y a la Universidad Complutense de Madrid.
Muchas felicidades por este reconocimiento a una labor investigadora de excelencia.
Desde 1982, con la Resolución de 28 de abril de la Subsecretaría de Sanidad (BOE nº 131 de 2 de junio de 1982), los pacientes hemofílicos tienen la posibilidad de autotratamiento en su propio domicilio. Esto ha sido uno de los logros más relevantes de las últimas décadas en el tratamiento de la Hemofilia, que se traduce en la mejora e incremento de la calidad de vida del paciente. Los pacientes, en su gran mayoría, así como los padres o familiares si son niños, saben administrar los concentrados de factor, que se les suministra en el hospital, ante cualquier episodio hemorrágico o seguir un tratamiento de profilaxis sin necesidad de trasladarse al hospital. La administración de factor, inmediatamente después de un episodio hemorrágico, evita riesgos de posteriores complicaciones y reduce significativamente los costes asistenciales en el tratamiento de la Hemofilia.
La Hemofilia es un trastorno hemorrágico que se caracteriza por frecuentes episodios de sangrado, que afectan particularmente a articulaciones y músculos. Su tratamiento actual con factores de la coagulación es tan solo paliativo ya que controla las hemorragias, previniendo la artropatía hemofílica crónica y la muerte prematura. Aún siendo este tratamiento muy eficaz presenta la importante complicación de generar inhibidores (anticuerpos) contra los factores exógenos perfundidos.
Los inhibidores son anticuerpos (anti-factor) neutralizantes que interfieren con la función del factor FVIII (FVIII) o del factor IX (FIX) en la cascada de la coagulación.
Constituye la complicación más importante asociada al tratamiento de la Hemofilia. Esto ocurre en un 25-35% en la Hemofilia A grave, en un 7-10% en la Hemofilia moderada y leve y en <5% en la Hemofilia B.
Estas Recomendaciones elaboradas por la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, y con la colaboración de otros expertos en el tema de Rehabilitación en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, pretenden ser una guía de orientación inicial en aquellos aspectos más relevantes relacionados con la fisioterapia y la rehabilitación en pacientes con Coagulopatías Congénitas.
La Hemofilia es una enfermedad ligada al sexo (cromosoma X), que la padecen los varones y la transmiten las mujeres (portadoras). El fin de estas Recomendaciones sobre Portadoras en Hemofilia, es hacer una puesta al día sobre distintos aspectos de este colectivo.
Estas Recomendaciones elaboradas por la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, para el diagnóstico y tratamiento del virus de la Hepatitis C, se basan en la información científica y médica disponible y pretenden servir de orientación para quienes deben tomar decisiones en este campo.
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