Del 3 al 7 de Julio de 2013 se van a realizar las “IX Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus Familias”,  en el “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, Crta. Totana-Aledo, km 3 Urbanización La Charca. Totana (Murcia).

ESTAS JORNADAS ESTÁN DESTINADAS A:
• Jóvenes afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia a partir de 16 años de edad.
• Menores de 16 años afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia que pueden venir acompañados de sus padres y hermanos.
• Adultos afectados de Hemofilia con Inhibidor o que hayan estado en tratamiento de inmunotolerancia que pueden venir acompañados de su cónyuge e hijos.

COSTE ASISTENCIA:Gratuito (Incluye alojamiento, pensión completa, inscripción y desplazamiento).

La fecha límite inscripción es el 21 de Junio de 2013.

FECHA/HORARIO: llegada el 3 de Julio a lo largo de la mañana. y salida el 7 de Julio a partir de las 11:00 h.

 Ya están aquí las “XXIV Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños y niñas portadoras de hemofilia con edades entre los 8 y los 12 años, en Totana, Murcia. Si durante 13 días quieres disfrutar de piscina, de sol, realizar manualidades, cantar, realizar excursiones, hacer amigos, juegos de pruebas, actividades deportivas, reírte mucho y conocer un poquito más sobre la Hemofilia….pues… no lo pienses más y apúntate.

INFORMACIÓN PARA LOS PADRES:

FECHA: del 15 al 27 de Julio de 2013     

DÓNDE: “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”. La Charca. Totana (Murcia).

ASISTENCIA MÉDICA: garantizada durante los 13 días las 24 horas, pues se convive con los médicos hematólogos, fisioterapeutas y enfermeros.

EQUIPO COMPLETO: además de la asistencia médica, durante los 13 días tenemos un buen soporte social y psicológico (trabajador social, psicólogo, administrativo, personal de mantenimiento, de cocina y educadores).

Más información...

Entre el 26 y 28 de abril de 2013 se celebró la XLII Asamblea Nacional de Hemofilia y el XX Simposio Médico-Social, en la localidad murciana de Totana.

En los siguientes enlaces se pueden ver las diferentes galerías fotográficas de los diversos eventos celebrados durante los tres días.

Recepción oficial en la Charca.

XX Simposio Médico-Social.

Comida de trabajo y excursión a Lorca.

XLII Asamblea Nacional de Hemofilia.

Comida de Hermandad.

 Fotos: www.fotogarrido.com

LOS SANGRADOS DE LAS PERSONAS
CON HEMOFILIA NO ENTIENDEN DE CRISIS

   ·Fedhemo incide en que los tratamientos con factores de la coagulación son la opción más rentable para el paciente y el SNS

  ·    Demanda equidad entre las CCAA en la atención a las alrededor de 4.500 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación

  ·    Denuncia que solo el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe un tratamiento adecuado

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) quiere recordar que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento.

 “Apoyamos y pedimos apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr que todas las personas afectadas por esta patología puedan acceder a un tratamiento adecuado”, señala el presidente de Fedhemo, José A. Muñoz Puche. “Más aun considerando, que un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la adminis­tración”, especifica Muñoz Puche.

 Fedhemo insiste en la necesidad de seguir avanzando en la utilización de tratamientos con factores de la coagulación de origen recombinante como primera elección para pacientes con hemofilia A y B, frente a los tratamientos plasmáticos, y por una atención integral para los afectados por estos trastornos.

 “En nuestro día a día no elegimos cuándo sangrar, por lo que la crisis no debe mermar nuestra calidad de vida como pacientes. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la prevención de los sangrados y el acceso a estos tratamientos sin diferencias entre CCAA es fundamental”,comenta Jose A. Muñoz.

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Actualmente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) está trabajando en una compra centralizada de factores de coagulación para hemofilia. Según Jose A. Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo, “los concentrados de factor para el tratamiento de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación son medicamentos indispensables, preservadores de la vida, de costo elevado, y difíciles de fabricar”.

Establecer un“sistema de compra centralizada para nuestros tratamientos en hemofilia puede ser positivo siempre y cuando se garantice que se seleccionen los mejores productos a los mejores precios sin acotar acceso según Comunidad Autónoma ni las innovaciones terapéuticas que se vayan produciendo. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la profilaxis y el acceso a los mismos sin diferencias entre CCAA es fundamental”, comenta Jose A. Muñoz, Presidente Fedhemo.

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